FASD eri ikäkausina

Vauvaikä

  • Päihteille altistunut lapsi tarvitsee syntymänsä jälkeen erityisen turvallisen ja tasapainoisen kasvuympäristön.

Alkoholille altistunut lapsi saattaa syntyessään kärsiä alkoholin aiheuttamista vieroitusoireista: vastasyntynyt tärisee ja hänellä on kouristuksia.

Jos alkoholi on aiheuttanut lapselle vakavia vaurioita, lapsen diagnoosi on todennäköisesti FAS. Vauvalla, jolla on FAS puuttuu pienille vauvoille normaali kyky tottua ympäristön ärsykkeisiin. Vauva voi siten reagoida voimakkaasti esimerkiksi äänen ja valon vaihteluihin sekä kosketukseen.

Alkoholille altistunut vauva on syntyessään yleensä hyvin pienikokoinen, ja hän on usein itkuinen ja ärtyisä. Hänellä saattaa olla myös imemisvaikeuksia ja nukkuminen on levotonta ja katkonaista. Vauva voi siten olla erityisen vaikea käsitellä ja hoitaa.

Vauvalla, jolla on FAS sosiaalisuuden kehitys saattaa olla poikkeavaa siten, että hän ei vierasta muita, vaan on luottavainen kaikkia ihmisiä kohtaan.

Varhaisen vuorovaikutussuhteen on oltava turvallinen

Vauvaikäisen hoidon kannalta on tärkeintä, että kotiolot ovat turvalliset ja vanhemmat kykeneviä hoitamaan ja hoivaamaan lasta. Lapsen tulevan elämän kannalta on oleellista, että varhainen vuorovaikutussuhde häntä hoitavaan henkilöön mahdollistaa turvallisen kiintymyssuhteen muodostumisen.

Lapsen levottomuus ja ärtyisyys saattavat aiheuttaa haasteen vuorovaikutukselle. Tärkeää onkin, että äiti on herkkä lapsensa lähettämille viesteille ja että hänellä on kyky tulkita niitä riittävän oikein. 

Kiintymyssuhdevauriot ovat tyypillisiä.

Kiintymyssuhdevaurioiden vaikutukset niiden lasten kohdalla, joilla on FASD kyse ei ole tyypillisesti pelkästä keskushermostovauriosta. Lisäksi heillä on usein tavanomaisesta poikkeavat kasvukokemukset ja tätä kautta turvaton kiintymyssuhdemalli.

Turvaton kiintymyssuhde liitetään varhaisiin kasvuolosuhteisiin.

Tähän voidaan liittää myös toinen näkökulma: Nämä lapset ovat usein vastasyntyneinä itkuisia ja syömis- ja nukkumisvaikeudet ovat heillä tavallisia. Nämä lapsen piirteet tuottavat haasteita varhaiseen hoiva- ja vuorovaikutussuhteeseen.

Lapsille, joilla on FASD on tavallista myös muita lapsia heikompi kyky tottua ympäristön ärsykkeisiin, ja saattaa olla, että tällä on suora vaikutus kiintymyssuhteen kehittymiseen. Toisin sanoen, vaikka lapsen kasvuympäristö olisikin kunnossa, lapsen käytös voi joka tapauksessa tuottaa haasteita vuorovaikutussuhteeseen.

Sekä yksilön että ympäristön ominaisuudet vaikuttavat vuorovaikutukseen. Sosiaalisiin tilanteisiin ja ympäristöön astuminen ja sen suhteen jäsentyminen voi olla näille lapsille vaikeaa. Myös tilanteisiin sopeutuminen on tyypillinen ongelmakohta: uudet tilanteet aiheuttavat sen, että lapsi voi olla vähän aikaa lukossa.

Perusturvallisuuden merkitys

  • Perusturvallisuuden ja luottamuksen kokemus luo pohjan tuleville ihmissuhteille ja hyvälle itsetunnolle sekä kehittää empatiakykyä.

Vastaamalla johdonmukaisesti lapsen tarpeisiin äiti tukee lapsen positiivisen minäkuvan muodostumista ja rakentaa yhdessä lapsen kanssa tämän luottamusta ympäröivään maailmaan.

  • Jos lapsen tarpeet laiminlyödään jatkuvasti tai niihin vastataan hyvin sattumanvaraisesti, lapsen on vaikea oppia luottamaan elämään ja itseensä.

Lapsen kehitys jatkuu syntymän jälkeen ja ensimmäinen elinvuosi on erityisen tärkeä aivojen kehityksen kannalta.

Leikki-ikä

  • Leikki-iässä lasten, joilla on FASD tyypillisin piirre on ylivilkkaus.

Lapset ovat koko ajan liikkeessä ja keskittyminen on lyhytjänteistä. Sosiaalisen vuorovaikutuksen ongelmat ovat yleisiä.

Nämä lapset ovat tyypillisesti hyvin luottavaisia vieraitakin ihmisiä kohtaan, mikä saattaa aiheuttaa ongelmatilanteita. Monesti lapsilta puuttuu vaarantaju, eli he eivät ymmärrä, mitä jostain teosta voi seurata. Tällainen lapsi vaatii paljon valvontaa ja kärsivällisyyttä.

Uniongelmat voivat jatkua leikki-ikäisillä lapsilla. Lapset ovat usein hentorakenteisia ja he syövät hyvin valikoivasti.

  • Lue lisää uni-ongelmista ja niiden hoitamisesta Verneri.netistä

Leikki-ikä on tärkeää aikaa lasten sosiaalisten taitojen kartuttamisen kannalta. Päivähoito on lapsen kuntoutukselle merkityksellistä. Päiväkodissa lapsella on mahdollisuus harjoitella vuorovaikutusta lasten ja aikuisten kanssa.

Nykyään lähtökohtana on, että lapsi on tavallisessa päiväkodissa tarvittavin erityisjärjestelyin. Joskus on perusteltua, että lapsi, jolla on FASD on erityispäiväkodissa, jossa henkilökunta osaa ottaa huomioon lapsen erityistarpeet.

Kouluikä

Kouluiässä ilmenevät mahdolliset oppimisvaikeudet. Näille lapsille, joilla on FASD tyypillistä on käyttäytymisen impulsiivisuus ja syy-seuraussuhteiden ymmärtämisen vaikeus. Myös tarkkaavuusongelmat ovat yleisiä.

Myös kritiikitön luottamus muita ihmisiä kohtaan saattaa aiheuttaa ongelmia. Sosiaalisia ongelmia voivat lisätä impulsiivisuus ja vaikeus tunnistaa sosiaalisia sääntöjä.

  • Tyypillistä suoriutumisprofiilia ei kuitenkaan ole.
  • Koska alkoholialtistus ei välttämättä näy ulospäin, diagnoosin tekeminen voi olla vaikeaa ja lapselta saatetaan vaatia enemmän kuin mihin hän kykenee.
Erityisen tärkeää on, että kouluikäisen lapsen mahdollisuudet olisi perusteellisesti arvioitu ja tutkittu ennen koulunkäynnin aloittamista.
  • Lapsen erityistarpeet tulisi tunnistaa ja niihin tulisi varautua opetusjärjestelyissä.
Ihanteellisinta olisi, jos sekä lapsi että häntä hoitavat vanhemmat voisivat odottaa koulun alkamista rauhallisin ja innokkain mielin. Koulun aloitus tuleekin suunnitella huolellisesti. Lähtökohtana on, että lapsi voisi käydä koulua tavallisella luokalla omassa lähikoulussaan. Erityisluokalle sijoittamisesta päättää opetuksen järjestäjä.

Nuoruus ja murrosikä

Murrosikä tuo lapsille, joilla on FASD samat elämään liittyvät muutokset kuin muillekin nuorille. Murrosikäiset saattavat testata rajojaan ja hakea hyväksyntää kaveripiiristä.

  • Näillä lapsilla murrosikään liittyvät edellä mainitut puolet voivat korostua.

FASD-oireyhtymään liittyvät käyttäytymispiirteet - keskittymiskyvyn puute, vaikeus säädellä omaa käyttäytymistä, kritiikitön suhtautuminen muihin, vieraisiinkin ihmisiin - voivat aiheuttaa sen, että yhteisymmärrys ja luottamus nuoren ja hänen perheensä välillä on vaikeaa.

Erityisesti kyvyttömyys arvioida omien tekojensa seurauksia voi aiheuttaa ajautumista sellaisiin kaveriporukoihin, joissa käyttäydytään impulsiivisesti ja lyhytjänteisesti.

Koulunkäynnin suhteen nuoria, joilla on FASD on kuvattu usein alisuoriutujiksi. Heille koulussa keskittyminen voi tuottaa suuria vaikeuksia älyllisestä tasosta riippumatta.

Kysymykset omasta taustasta

Jos nuorella, jolla on FASD on oireyhtymään liittyviä ulkoisia piirteitä, voivat nämä aiheuttaa nuorelle omaan erilaisuuteen liittyvää pohdintaa. Murrosiässä voi myös nousta eteen kysymys oman äidin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä. Tämä kysymys saattaa olla nuorelle erityisen vaikea.

  • Lapset kokevat usein voimakasta solidaarisuuden tunnetta omia vanhempia kohtaan, ja lasten on vaikea vastaanottaa omista vanhemmista kielteisiä asioita.

Nuorelle olisi tärkeää tietää, että omaan erilaisuuteen on olemassa syy ja että häntä voidaan kuunnella ja auttaa. Nuorelle olisi myös tärkeää pystyä muodostamaan realistinen käsitys omista puutteista ja vahvuuksista. Tätä varten on olennaista, että FASD-oireisto olisi tunnistettu ja että lasta tai nuorta olisi autettu ja kuntoutettu elämän eri vaiheissa.

Aikuistuva nuori, jolla on FASD

Alkoholialtistus voi vaikuttaa kehittyvään lapseen hyvin eri tavalla. Siksi ei ole myöskään tyypillistä nuorta, jolla on FASD.

Joitain yhteisiä haasteita useimmilla kuitenkin on. Alkoholialtistus aiheuttaa todennäköisimmin neurologisen vaurion, joka nuoren aikuistuessa voi ilmetä esimerkiksi oppimisvaikeuksina, levottomuutena ja keskittymisvaikeuksina.

Sikiöaikaina alkoholille altistuneet henkilöt eivät usein ole kehitysvammaisia. Se on yksi syy, miksi virallinen järjestelmä ei aina ole pystynyt tarjoamaan heille riittäviä palveluita. Viimeistään nuoruusiässä laajemmat tutkimukset ovat tärkeitä, jos eri elämänalueilla ilmenee vaikeuksia. Diagnoosi helpottaa palveluiden saamista.

Nämä nuoret haluavat luonnollisesti olla samanlaisia kuin muutkin nuoret. Toimintakykyyn vaikuttavat kuitenkin oppimisen ja toiminnanohjauksen vaikeudet.  Vaikeudet kärjistyvät nuoruudessa sitä enemmän, mitä vähemmän niihin on voitu aikaisempien kehitysvuosien aikana vaikuttaa.

Vaikeita asioita saattavat olla esimerkiksi

  • ajan ja paikan hahmottaminen,
  • rahan käyttö,
  • itsenäinen liikkuminen kodin ulkopuolella ja
  • omasta turvallisuudesta huolehtiminen.

Nuoret tarvitsevat usein paljon aikaa ja asioiden kertausta. Jatko-opinnoista, itsenäisestä asumisesta ja työelämään siirtymisestä tarvitaan myös realistisia suunnitelmia.

Työvoimapoliittiset tukitoimet, koulutuskokeilut, työhön valmentavat koulutukset, työkykyisyyden arviointi ja mahdollinen uudelleenkoulutus ja täydennyskoulutus tulee aika ajoin tarkistaa myös palkkatyöhön työllistymisen keinona.

  • Henkilöt, joilla on FASD voivat hyötyä työhönvalmentajasta. Lue lisää tuetun työn työhönvalmennuksesta tästä linkistä!

Aikuisuus

Tutkimuksia FASDista aikuisuudessa on rajoitetusti. Tutkimusaineistot ovat olleet enemmän tai vähemmän valikoituneita ja niinpä tutkimusten tulokset eivät ole täysin yleistettävissä.

  • Alkoholialtistukseen liittyvät, lapsena hyvinkin selvät kasvonpiirteiden poikkeavuudet eivät ole enää niin selvästi erotettavissa aikuisuudessa. Myös pituus ja paino lähenevät väestön keskiarvoja.

Ilmeistä on, että FASDiin liittyvät sekä kognitiiviset että suoriutumisen vaikeudet jatkuvat aikuisuuteen. Hyvin suurella osalla on ollut vaikeuksia koulunkäynnissään ja työelämään sijoittuminen on ollut hankalaa. Vastaavasti tavanomaista selvästi pienempi osa on kyennyt rakentamaan itselleen itsenäisen elämän ja suuri osa tarvitsee eriasteisesti tuettua asumista.

Sosiaalisen suoriutumisen vaikeuksia kuvaavat myös tutkimushavainnot rikollisuuteen ja vankeuteen ajautuneiden suuresta osuudesta, joskaan nämä havainnot eivät ole yhdenmukaisia tutkimuksesta toiseen.

Selvimpänä, ryhmätasolla keskimääräistä alhaisemman älykkyysosamäärän ohella, ovat selvät vaikeudet erityisesti matematiikassa ja sosiaalisessa suoriutumisessa. Ilmeisesti vaikeudet näillä alueilla ovat suuremmat kuin yleisen älykkyyden perusteella olisi syytä olettaa. Erityisenä kognitiivisena vaikeutena kuvataan muistin, erityisesti mieleenpainamisen vaikeuksia.

Huomion arvoista on, että selviytymisen vaikeudet aikuisuudessa näyttävät olevan vähintään yhtä suuria niillä, joilla on ollut PFAS-diagnoosi (ilman FASille tyypillisiä kasvonpiirteitä) kuin niillä, joilla diagnoosina on ollut FAS. Osassa tutkimuksia FAS-diagnoosi on toiminut suojaavana tekijänä myöhemmän elämän vaikeuksille, oletettavasi oireyhtymän selkeyden ja vastaavasti varhain alkaneiden tukitoimien vuoksi.

Vaikka tutkimuksen vähyyden ja tutkimusaineistojen vinoutumisen vuoksi tarkkaa tietoa FASDin ilmenemisestä aikuisuudessa ei vielä ole, on ilmeistä, että FASD vaikuttaa riskitekijänä selviytymiselle aikuisuuden haasteista.

Lisätietoa 
  • Valkonen, Kirsi (2004) FAS-kuntoutusopas. Näkökulmia FAS- ja FAE-lasten kuntoutukseen. Helsinki: Kehitysvammaliitto.
  • Asikainen, Anna (2003) FAS-palveluopas. Opas perheille ja yhteistyötahoille. Helsinki: Kehitysvammaliitto.
  • Asikainen, Anna (2011) Sijaisperheiden näkökulma. Teoksessa Vaarla, Suvi (toim.) Alkoholin vaurioittamat. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliitto.