Haku
Hakutulokset: yks (1215 artikkelia)
-
Paljon tukea tarvitsevien lasten kokemuksia
Tälle sivulle on koottu Minua Kuullaan -hankkeen aikana kerättyjä kokemuksia paljon tukea tarvitsevien lasten tarpeista ja heille tärkeistä asioista.
-
Eettistä pohdintaa sikiötutkimuksista
Sikiötutkimuksiin ja niiden tuloksiin liittyy monia eettisiä kysymyksiä, joita odottavat vanhemmat saattavat pohtia: Miten pärjäisimme vammaisen tai sairaan lapsen kanssa? Millaiseksi elämä vammaiselle lapselle muodostuisi? Olemmeko huonoja vanhempia, jos emme pysty ottamaan vastaan vammaista lasta?
Olisi tärkeää, että jokainen raskaana oleva miettisi etukäteen, miksi haluaa osallistua seulontatutkimuksiin.
Kun äiti miettii sikiötutkimuksiin osallistumista, omat kokemukset, tiedot ja tunteet ohjaavat päätöstä.
-
Arki ja palvelut
Kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus elää hyvää ja yksilöllistä elämää ja saada tarvitsemansa palvelut. He tarvitsevat palveluita päivittäisen elämänsä tueksi, jotta voivat elää elämäänsä omien toiveidensa ja tarpeidensa mukaisesti.
Tuki, palvelut ja etuudet on suunniteltu vahvistamaan erityistä tukea tarvitsevien ihmisten osallisuutta yhteiskunnassa.
-
Sairaus, vammaisuus ja seksuaalisuus
Sekä pysyvällä vammalla, pitkäaikaissairauksilla tai tilapäisillä sairauksilla voi olla vaikutuksia ihmisen seksuaalisuuteen. On hyvä tiedostaa, että kun puhutaan vammaisista ihmisistä, heitä ei tule verrata ”terveisiin”, vaan oikeana terminä voi käyttää sanaa ”vammaton”. Vammainenkin ihminen voi olla sairas tai terve, kun puhutaan elimistön tilapäisistä tai pidempiaikaisista sairauksista.
-
Laajentuneet aivojen sivukammiot
Noilla mitoilla ei vielä voi puhua laajentuneista aivokammioista. Diagnoosi yleensäkin tehdään vasta 2. rask.kolmanneksen puolivälissä ja varsinkin rajallisissa tapauksissa yleensä vasta useamman tutkimuskerran jälkeen. Raja-arvona pidetään yleismaailmallisesti 10 mm mittaa takasarven nk atriumin kohdalta mitattuna. Yksilöllistä vaihtelua esiintyy paljon. Mittaus tullaan varmaankin tarkistamaan varsinaisen rakenneultran yhteydessä, jolloin se on myös luotettavampi.
-
Laajentuneista munuaisaltaista
Laajentuneet munuaisaltaat kuuluvat ns. pieniin ultraäänimerkkeihin, joita edellytetään olevan 2 erilaista ennen kuin on indikaatio kromosomien tutkimiseen. Pelkät laajentuneet munuaisaltaat yksinään eivät siis täytä tätä kriteeriä. Jos kasvu ja rakenteet muuten normaalit, on tavallinen käytäntö kontrolloida munuaisten tilanne myöhemin raskauden aikana.
Ystävällisin terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri -
Pieni korvanlehti
Hyvä kysyjä,
Tuollaisella yhdellä pienellä rakennepoikkeavuudella ei ole mitään tekemistä laajemman kehityshäiriön kanssa. Kehitysvammaisten joukossa on sellaisia oireyhtymiä, joihin liittyy myös useita rakennepoikkeavuuksia. Jotkut yksittäiset kehityshäiriöt voivat johtua kohdun sisäisistä olosuhteista,asennosta tms. Ja yleensä, on muistettava, että meistä jokaisen on kehityttävä 2 solusta. Kuinka paljon se vaatii lisääntyvien solujen erilaistumista ja oikeisiin paikkoihinsa vaeltamisesta! On ihme että meistä n. 95% syntyy täysin normaaleina.
-
Sikiöseulonnan riskiluvun laskeminen
Vaikea sanoa, onko ikä otettu huomioon. Luulisin kuitenkin, että on. 21-trisomiariskiä nostaa ikä, mutta kaikki nuo "MoM-luvut" ovat riskiä ajatellen erinomaiset (hCG-b vain hivenen koholla, sen painoarvo kuitenkin pienehkö) ja riskiä selkeästi pienentäviä.
Seulonta kertoo vain riskistä, ei yksittäisen tapauksen todellisesta kromosomilöydöksestä.Ystävällisin terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri -
Mikrokefalia todettu
Hyvä kysyjä,
MRI on magneettinen tutkimmusmenetelmä. Gyraatio tarkottaa aivojen
poimuttumista.Microcephalia on pienipäisyys ja simplified gyraatio tarkoittaa yksinkertaista pienipoimuisuutta, joka siis liittyy pienipäisyyteen. Tämä on sikiökautinen kehityshäiriö ja tilanne ei etene. Tyttärenne kehitystä ei voi tästä ennustaa. Kaikki riippuu siitä miten opetus ja terapiat käytännössä tehoavat. Kun toimitaan yhteistyössä tiimin kanssa päästään parhaaseen tulokseen.
Terveisin
Maija Wilska
kehitysvammalääkäri -
Henkilökohtainen apu lapselle?
Vammaispalvelulaissa ei ole asetettu ikärajoja henkilökohtaisen avun saamiselle. Eli 13-vuotiaalla nuorella on oikeus saada henkilökohtaista apua, mikäli edellytykset muuten täyttyvät.
Henkilökohtaisen avun tarkoituksena on tukea osallistumista ja osallisuutta.
On tärkeää, että tuon ikäisen nuoren itsenäistymisprosessia tuetaan henkilökohtaisella avulla.
-
Anaaliatresia?
Anaaliatresia tarkoittaa, että sikiöllä ei ole peräaukkoa vaan suoli on "ummessa". Tällainen atresia hoidetaan kirurgisesti pian lapsen syntymän jälkeen. Se voi olla yksittäinen poikkeavuus tai siihen voi liittyä muitakin löydöksiä (virtsateistä, sydämestä, raajoista, selkärangasta ym). Muuta poikkeavaa ei siis ole todettu, ja tuo anaaliatresia diagnoosikin voi olla väärä. Synnytys lienee lähellä, jolloin lapsi päästää heti tutkimaan luotettavasti.
Terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri -
Autistin siirtymisen vaikeus
Hyvä kysyjä,
Autistilla nuorilla on usen vaikeita vaiheita varsinkin murrosiässä. Usein niitä voidaan helpottaa lääkityksellä, joten teidän kannattaa ottaa yhteyttä paikalliseen kehitysvammalääkäriin. On tärkeää että hän perehtyy henkilökohtaisesti potilaaseen, esim. hänen kommunikaatiokykynsä on tärkeä tuntea. Hän voi seurata tilannetta ja kokeilla parhaaksi kokemiaan lääkkeitä.
Lääkkeiden vaikutuksia kuhunkin yksilöön on mahdotonta arvailla, joten kokeilu ja seuranta ovat tärkeitä.
Parasta toivoen
Maija Wilska
kehitysvammalääkäri -
Onko sikiö normaalin kokoinen?
Yhden viikon "heitto" mitoissa on vielä aivan normaalia. Valitettavaa tuollaiset tutkijan "letkautukset", jotka sitten jäävät äidin mieleen huolestuttamaan. Mitään erityistä syytä yksityiseen ultraan en näe, mutta tietysti jos muuten ei saa mielenrauhaa, voi sellainen olla järkevä. Voisi ehkä keskustella rauhassa ja kysellä mieltä painavia asioita.
Terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri -
Vauvan päänympärys
Hyvä kysyjä,
Mittaukset heittelevät kovasti. Vastasyntyneen py 33 cm on normaalin alakäyrällä. Hyvä on seurata neuvolan käyriltä, jääkö se alakäyrän alle. Onko vauvan pituuskin alakäyrällä? Ne kulkevat yleensä suhteesa toisiinsa. Onko perheessä yleisesti pienipäisyyttä? Taipumus periytyy. Miten on esikoisen kehitys? Sehän on merkityksellisintä. Jos on poikkeavuutta, voidaan yksilöllisellä kuntoutuksella auttaa eri osa-alueita. Harmillista kun emme voi keskustella.
Parasta toivoen
Maija Wilska
kehitysvammalääkäri -
Werdnig-Hoffmanin syndrooma
Hyvä tuleva äiti,
Kysyit Werdnig-Hoffmanin syndroomasta (Spinaalinen lihasatrofia, SMA 1), joka on autosomissa peittyvästi periytyvä, muutaman kuukauden ikäisellä lapsella ilmenevä lihassairaus, periytymistavasta katso tarkemmin http://www.vaestoliitto.fi/perinnollisyys/genetiikkaa-tietoa_perinnollis2/.
-
Kalkkikertymä sikiön sydämessä - yhteys kehitysvammaisuuteen?
Tuo mainittu kalkkikertymä tai golf-pallo kuuluu niihin pieniin ultraääni-merkkeihin, joita edellytetään olevan 2 erilaista, jotta indikaatio jatkotutkimuksille (kromosomeille/ultraääni) olisi. Yksittäisenä löydäksenä siihen ei liity tarvetta jatkotutkimuksiin. Se katoaa itsestään ajan kuluessa. Varhaisseulakin on antanut pienen riskiluvun.
Terveisin
Ansa Aitokallio-Tallberg
LKT, naistentautien, synnytysten ja perinatologian erikoislääkäri -
Riskisuhde
Hyvä kysyjä,
Suosittelemme lukemaan Vernerin sivuilta löytyvän artikkelin Onko syytä huoleen? Riskitulos 1/77000 tarkoittaa, että silloin tietokoneohjelmalla lasketun arvion mukaan mahdollisuus saada kromosomeiltaan poikkeava lapsi on yksi 77 000:sta eli n. 0,00129 prosenttia.
Riskirajaksi on määritetty 1:250 (0,4 prosentin mahdollisuus). Jos seulontatulos on tämä tai korkeampi, tarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimuksiin.
Ystävällisesti
Vernerin verkkotoimitus -
Marfan ja raskaus
Hyvä kysyjä,
-
Mistä löytää sarjakuvia?
Hyvä kysyjä,
tiedustelimme tätä Autismi- ja Aspergerliitosta. Heillä ei ollut suoraan tällaiseen tilanteeseen sopivia sarjakuvia. Yksi vaihtoehto voisi olla tehdä itse nuo tilanteet esimerkiksi tietokoneen piirrosohjelmalla tai valmiilla kuvilla.
Kannattaa myös tutustua kuvatyökaluun. Kuvatyökalu on ilmainen kuvapankki- ja työkaluohjelma, jolla voi valmistaa erilaisia tulostettavia kuvallisia materiaaleja. Näitä kuvia yhdistelemällä voit luoda sarjakuvien tyyppisiä materiaaleja.
-
Kaulahygrooma?
Kaulahygrooma on periaatteessa suurempi ja laajempi (kaulan molemmille puolille leviävä) kuin nk. tavallinen niskaturvotus. Periaatteessa se on sama asia kuin kystinen hygrooma. Joskus erona ajatellaan, että kystinen hygrooma on "nestepussi" sikiön kaulalla, jossa on sisäisiä väliseiniä.
Löydös voi liittyä kromosomipoikkeavuuteen; kyseessä on silloin yleisimmin Turnerin syndrooma eli tyttösikiöllä on vain yksi X-kromosomi. Taustalla voi olla myös joitakin rakennepoikkeavuuksia.