Itsemääräämisoikeus

Itsemääräämisoikeuden perustana on jokaisen oikeus yhdenvertaisuuteen sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen. Kenenkään fyysistä tai psyykkistä koskemattomuutta ei saa loukata ja jokaista ihmistä on kohdeltava kunnioittavasti. Kenenkään vapautta ei saa riistää mielivaltaisesti. Vapaudenriiston perusteena ei saa olla vammaisuus tai sairaus.

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa yksilön oikeutta määrätä omasta elämästään ja oikeutta päättää itseään koskevista asioista. Henkilön on voitava päättää omista asioistaan joko itse tai tuettuna. Vähimmäisvaatimus on, että henkilön oma mielipide selvitetään kaikin käytettävissä olevin keinoin.

Itsemäärääminen on osa jokapäiväistä elämää. Apua ja tukea tarvitsevien ihmisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen arjessa on usein riippuvainen siitä, millä tavoin apua ja tukea antavat ihmiset toimivat.

Kehitysvammaisten ihmisten arjessa työskentelevien sekä tukea antavien ihmisten on tärkeää ymmärtää, mitkä ovat kaikkien ihmisten perusoikeuksia sekä milloin niitä ollaan vaarassa lähteä rajoittamaan ilman perusteita.

Joskus kehitysvammapalveluita käyttävien henkilöiden arjessa on etsittävä tasapainoa itsemääräämisoikeuden maksimoinnin ja terveyden turvaamisen välillä. Keskeistä silloin on tunnistaa, milloin edellytykset itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen täyttyvät ja milloin eivät. Esimerkiksi omaisuuden pois ottaminen, liikkumisen estäminen tai yhteydenpidon rajoittaminen ovat kaikki ihmisoikeusloukkauksia. Lisäksi ne saattavat olla rikoslain nojalla rangaistavia tekoja, ellei niihin ole lakiin perustuvaa valtuutusta.

Kehitysvammaisella ihmisellä on itsemääräämisoikeuden ohella myös oikeus tarvitsemaansa apuun ja tukeen. Häntä ei siis voida itsemääräämisoikeuden nimissä jättää ilman hänen tarvitsemaansa apua ja tukea. Jos esimerkiksi tiedetään, että henkilö on välittömästi ulko-ovesta lähtiessään hengenvaarassa, ei häntä voida päästää lähtemään yksin. Tällöin kyseessä on laiminlyönti, vaikka henkilö itse kuinka haluaisi lähteä ja käyttää näin itsemääräämisoikeuttaan.

• Kaikenlainen rankaiseminen on kiellettyä, ja siihen on oikeus ainoastaan oikeuslaitoksella.

Kaikilla ihmisillä on oikeuksien lisäksi myös velvollisuuksia. Oikeudet ja velvollisuudet kulkevat käsi kädessä, eikä toista voi olla ilman toista. Ihmisellä ei voi olla pelkkiä oikeuksia ilman velvollisuuksia, mutta ei myöskään pelkkiä velvollisuuksia ilman oikeuksia.

Kehitysvammaisen henkilön voi olla vaikea hahmottaa omia oikeuksiaan ja velvollisuuksiaan, jos hänellä ei juurikaan ole kokemusta yhteiskunnassa toimimisesta ja erilaisista "pelisäännöistä". Tärkeää on, että oikeuksiin ja velvollisuuksiin liittyvät asiat käydään läpi yhdessä kehitysvammaisen henkilön kanssa ja häntä autetaan ymmärtämään niitä.

Kehitysvammaisen ihmisen voi olla vaikea ymmärtää esim. kerrostaloasukkaan velvollisuuksia, jos hän ei ole koskaan asunut kerrostalossa tai edes omassa asunnossa. Jos henkilö saa ensimmäistä kertaa elämässään palkkatyön, ei hänellä ole vielä kokemusta siitä, mitä työntekijän velvoitteisiin kuuluu.

Itsemääräämisoikeudesta puhuminen kehitysvammaisten ihmisten kanssa

Itsemäärääminen on abstrakti aihe, ja sen käsittely kehitysvammaisten ihmisten kanssa voi pohdituttaa. Apuna asian konkretisoimisessa voi hyödyntää esimerkiksi Verneri.netin selkosivujen aihetta käsittelevää materiaalia. Sivustolta löytyy mm. kehitysvammaisten ihmisten omia kysymyksiä aiheista sekä vastauksia niihin.

Mahdollisuus vaikuttaa omaan elämään lisää hyvinvointia

Pyrkimys siihen, että voi itse vaikuttaa ja määrätä omaan elämäänsä liittyvistä asioista, on keskeinen ihmistä motivoiva tekijä. Hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että ihminen uskoo omiin vaikutusmahdollisuuksiinsa. Hän uskoo, että voi itse omalla toiminnallaan vaikuttaa siihen, mitä itselle tapahtuu.

Jos ihminen kokee, ettei hänellä ole keinoja vaikuttaa siihen mitä itselle tapahtuu, hän ei voi hyvin. Ongelmana voi olla, ettei ihminen kykene ilmaisemaan itseään niin että muut ymmärtäisivät tai että hän ei ymmärrä muita. Ihminen ei välttämättä myöskään ymmärrä, mitä ympärillä tapahtuu ja miksi.

Hänelle on voinut kertyä kokemuksia myös siitä, ettei omilla näkemyksillä ole merkitystä lopputuloksen kannalta; niitä ei joko kuulla tai oteta vakavasti. Tällaisten kokemusten kautta henkilö voi alkaa uskoa, ettei hänellä ole mahdollisuuksia vaikuttaa siihen mitä tapahtuu. Tämä voi johtaa ns. opittuun avuttomuuteen.

Itsemääräämisen eri ulottuvuudet

Päivi Topo (2012) hahmottaa itsemääräämisen ulottuvuuksia seuraavasti:

• Oikeus saada tietoa itselle ymmärrettävässä muodossa. Esim. millaisia mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja henkilöllä on työssä, asumisessa tai vaikkapa erilaisissa palveluissa, jotta voi osallistua itseä koskevaan päätöksentekoon.
• Päätöksenteko. Henkilöllä on oltava tieto ja ymmärrys eri vaihtoehtoista, joista hän voi valita.
• Päätöksen toimeksi saattaminen. Henkilön tekemästä päätöksestä on oltava konkreettisia seuraamuksia, ja tehty päätös vaikuttaa asioihin ilman kohtuutonta viivettä. On varmistettava riittävät voimavarat päätöksen toimeen saattamiseksi.
• Kyvykkyyden tunne ja kykyjen käyttö. Jokaisella ihmisellä on kykyjä ja taitoja. Tärkeää on selvittää, miten niitä voisi myös käyttää. Kykyjen käytössä ja niiden kehittämisessä ei ole kyse vain ulkoisesta puuhakkuudesta ja asioiden tekemisestä vaan myös oman identiteetin rakentamisesta.
• Yksityisyys. On varmistettava fyysinen yksityisyys niiden ihmisten kohdalla, jotka toistuvasti tarvitsevat toisten ihmisten apua. Onkin tärkeää huolehtia siitä, että esim. erilaiset palveluratkaisut mahdollistavat riittävän yksityisyyden.

Itsemääräämisen toteutuminen edellyttää, että kaikki yllä mainitut asiat tulevat arjessa jollain tapaa huomioiduksi.

Periaatteita itsemääräämisoikeuden toteutumiseen asumispalveluyksiköissä

• Asukkailla on oltava todellinen mahdollisuus päättää itseään koskevista asioista ja tehdä omat valintansa.
• Itsemääräämisoikeus koskee kaikkia ihmisiä ja ulottuu myös jokapäiväisiin toimiin.
• Kustannukset tai tarkoituksenmukaisuuskysymykset eivät voi ohittaa asukkaiden oikeutta itsemääräämiseen.
• Äärimmäistä itsemääräämisoikeuden rajoittamista ovat vapaudenriisto ja muu puuttuminen henkilön koskemattomuuteen.

Itsemääräämisoikeus ja päivärytmi

Asukkaan päivärytmin on määräydyttävä asukkaan toiveiden ja tarpeiden mukaan. Asukkaan tulee voida vaikuttaa ylösnousu- ja nukkumaanmenoaikaansa sekä siihen, milloin hän syö tai peseytyy. Luonnollisesti arjen velvollisuudet, kuten töissä käyminen tai opiskelu, vaikuttavat päivärytmiin.

Asukkaan peseytymis- tai ruokailuaikojen pitää määräytyä hänen oman tarpeensa, ei asumisyksikön henkilökunnan tarpeiden tai organisaation toimintakäytäntöjen, mukaan.

Jos asukas ei pääse peseytymään niin usein kuin kokee tarpeelliseksi tai hän joutuu odottamaan kohtuuttoman kauan saadakseen apua vessassa käymiseen tai sängystä nousemiseen, kyseessä ei ole ainoastaan valinnanvapauteen liittyvä ongelma. Tällöin on huomioitava erityisesti esim. YK:n vammaisten ihmisoikeussopimuksen 15 artikla, jossa kielletään mm. epäinhimillinen kohtelu.

Asumisyksikön henkilöstömitoituksen, työvuorosuunnittelun ja toiminnan tulee rakentua niin, että se mahdollistaa asukkaiden yksilölliset valinnat ja yksilöllisiin tarpeisiin vastaamisen.

Itsemääräämisoikeus ja elintavat

Asukkaan on voitava itse päättää omista elintavoistaan. Lähtökohtaisesti kaikilla ihmisillä on esim. oikeus päättää, ottavatko he riskejä elämässään vai eivät. Tämä koskee muun muassa elintapoja. Jotta yhdenvertaisuus toteutuisi aidosti, asukkaiden on saatava halutessaan noudattaa yleisesti terveelliseksi tai epäterveelliseksi katsottuja elintapoja. Toisen puolesta päättäminen, hyvästä tarkoituksesta huolimatta, on aina oikeuksiin puuttumista.

Tarkoituksena ei ole asukkaiden heitteillejättö. Asukkaan on saatava tukea, jos hän haluaa muuttaa elintapojaan. Tiedon antaminen elintapojen vaikutuksista tarvittaessa vahvistaa asukkaan itsemääräämisoikeutta, ei heikennä sitä.

Asukkaan elintapoihin voi olla välttämätöntä puuttua, jos hän ei ymmärrä elintapojensa seurauksia ja vahingoittaa niillä vakavasti terveyttään. Tällöin puuttumisen on tapahduttava mahdollisimman hyvässä yhteisymmärryksessä asukkaan kanssa. Samalla on huomioitava asukkaan oikeus turvallisuuteen ja terveyteen (vrt. YK-sopimuksen 14 artikla).

Itsemääräämisoikeus ja asukkaan kuuleminen

Asukkaan mielipidettä on kuultava kaikissa häntä koskevissa asioissa. Hänen on lähtökohtaisesti voitava itse päättää itseään koskevista asioista. Ellei asukas voi päättää itsenäisesti asioistaan, hänen päätöksentekoaan on tuettava, mielipidettään on selvitettävä tai häntä on kuultava asianmukaisesti asia, tilanne ja kulloinkin sovellettava lainsäädäntö huomioon ottaen. Näin on tehtävä riippumatta siitä, mitä kommunikaatiokeinoja asukas käyttää tai miten hankalaa hänen kuulemisensa saattaa henkilökunnan mielestä olla esim. vaihtoehtoisten kommunikaatiokeinojen takia.

Asukkaan mielipide häntä itseään koskevissa asioissa on aina otettava huomioon.

Itsemääräämisoikeus ja tarvittava apu sen toteuttamiseen

Asukkaalla on oltava käytettävissään niin paljon apua, että hän voi aidosti toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan.

Ei riitä, että asukkaan ihmisoikeuksia ei aktiivisesti rajoiteta. Ihmisoikeuksien passiivinen rajoittaminen on yhtä lailla rajoitustoimi. Jos asukkaan itsemääräämisoikeus, oikeus osallisuuteen ja muut oikeudet eivät toteudu riittämättömän avun, puuttuvien apuvälineiden ja kommunikaatiokeinojen tai muun sellaisen syyn takia, kyseessä on ihmisoikeuksien rajoittaminen.

Henkilökunta tulee mitoittaa niin, että asukas voi käyttää itsemääräämisoikeuttaan ja elää haluamallaan tavalla. Asukkaalla on oltava käytettävissään riittävät apuvälineet, kommunikaatiokeinot, apu ja ohjaus, jotta hän voi toteuttaa oikeuksiaan.

Jatkuva ryhmässä toimiminen johtaa laitosmaisuuteen, sillä ryhmämuotoisessa toiminnassa on yleensä mahdotonta huomioida kaikkien ryhmän jäsenten itsemääräämisoikeutta. Samoin avun jonottaminen jopa jokapäiväisiin toimiin on laitosmainen rakenne, joka ei toteuta itsemääräämisoikeutta eikä osallisuutta.

Itsemääräämisoikeus ja asukkaan kanssa tehtävät sopimukset

Asukas ei voi sopimuksella pätevästi luopua ihmisoikeuksistaan.

Sellaista ei voida sopia, että asukas sitoutuu pakkotoimien uhalla rajoittamaan itsemääräämisoikeuttaan. Sen sijaan asukas voi tehdä vapaaehtoisen suunnitelman esim. elintapojensa muuttamisesta yhdessä henkilökunnan kanssa. Tällöin asukkaan tulee saada tukea tekemänsä vapaaehtoisen suunnitelman toteuttamiseen. Asukasta ei saa rangaista suunnitelman epäonnistumisesta.

Taidot ja kyvyt eivät saa olla itsemääräämisen este

Taitojen opiskelu ja kykyjen kehittäminen ovat hyviä päämääriä. Keskeinen kysymys on se, mistä tavoitteet eri asioiden oppimiseen ja harjoitteluun tulevat - ovatko ne henkilön omia vai muiden ihmisten asettamia? On huomattava, että apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden ohjaaminen ns. oikeanlaiseen elämäntapaan tai oikeanlaisiin valintoihin täyttää usein perusteettoman itsemääräämisoikeuden rajoittamisen kriteerit.

Ongelmaksi taitojen ja kykyjen kehittämisen ”pakko” muodostuu silloin, kun se asettuu esteeksi itsemääräämisoikeuden toteutumiselle ja elämässä eteenpäin pääsemiselle. Tällöin ihmiselle asetetaan tiettyjä ”tavoitetasoja”, joihin ihmisen on yllettävä ennen kuin joku asia hänen kohdallaan mahdollistuu.

Miksi itsemäärääminen ei toteudu?

Yksi keskeinen itsemääräämisen toteutumiseen ja sen tukemiseen arjessa vaikuttava tekijä on palveluja tuottavassa organisaatiossa vallitseva toimintakulttuuri. Tähän kytkeytyy myös henkilökunnan osaaminen itsemääräämisen tukemiseen liittyvissä kysymyksissä. Yleisesti itsemääräämisen tukeminen mielletään yhdeksi keskeisimmistä työtä ohjaavista periaatteista. Vaikeudet alkavat, kun periaatteita aletaan soveltaa käytäntöön.

Tilanteissa, joissa asiakkaan mielipiteet ja päätökset asettuvat tavalla tai toisella vastakkain tai jopa ristiriitaan työntekijöiden työn muiden tavoitteiden kanssa, saavat nämä muut kuin asiakkaan tavoitteet helposti etusijan. Kun on kiire, asiakkaalla on kommunikaation tai ymmärryksen ongelmia tai toiminta on ryhmämuotoista, jää asiakkaan itsemääräämisoikeus helpommin huomiotta.

Työntekijät joutuvat arjessa vaikeisiin tilanteisiin: Tulisi kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta, hänen mielipiteitään sekä päätöksiään mutta myös toteuttaa muita työhön kuuluvia velvoitteita.

Organisaatiotasolla on tärkeää keskustella näistä muista velvoitteista ja työtä ohjaavista periaatteista: mitä ne ovat ja mihin ne perustuvat.

Itsemäärääminen ei välttämättä arjessa toteudu, vaikka sitä ei aktiivisesti rajoitetoimenpitein rajoitettaisikaan. Itsemääräämisen toteutumisen esteitä voi jäsentää esim. seuraavasti (Finlay, Walton & Antaki 2008):

1. Työntekijöiden toimintaa ohjaavat periaatteet, tavoitteet tai toimintakäytännöt ovat ristiriidassa kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden kanssa. Turvallisuuden ja terveyden varmistaminen ovat ensisijaisia, henkilön omista näkemyksistä riippumatta.
2. Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus nähdään ensisijaisesti elämän suuriin valintatilanteisiin liittyvänä. Arkipäiväiset, usein toistuvat valintatilanteet jäävät huomiotta eikä niihin suhtauduta varsinaisina valintatilanteina.
3. Kommunikointi henkilön kanssa koetaan vaikeaksi. Oikealla tavalla vaihtoehtojen tarjoaminen ja henkilön valintojen tulkitseminen on vaikeaa. Ei ole varmuutta siitä, onko henkilö ymmärtänyt koko valintatilannetta.
4. Kehitysvammaisille suunnatuissa palveluissa tavoitteena on kehittää kykyjä ja taitoja. Tavoite on perusteltavissa, mutta se sisältää vaaran: kehitysvammainen henkilö nähdään ikuisesti henkilönä, jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuoksi on loputtomassa oppilaan roolissa.

Asumisyksiköiden näkökulmasta tarkasteltuna syitä itsemääräämisoikeuden toteutumatta jäämiselle voi olla monia. Esimerkiksi

• tilaratkaisut estävät vapaan liikkumisen
• jonkun asiakkaan vuoksi tehdyt järjestelyt (esim. lukittu ulko-ovi) rajoittavat myös muiden asiakkaiden itsemääräämisoikeutta
• erilaiset säännökset ja määräykset rajoittavat (kieltävät esim. asiakkaiden osallistumisen ruuanlaittoon)
• työntekijöiltä puuttuu tietoa ja osaamista (esim. lainsäädäntö, itsemääräämistä tukevat menetelmät, mikä on rajoittamista ja mikä normaalia hoitoa ja ohjausta)
• turvallisuusnäkökulmat ylikorostuvat
• omaiset tai läheiset saattavat pyytää henkilön rajoittamista (esim. yhteydenpito).

Tilanteiden epäselvyydet: mikä on hoitoa ja ohjausta, mikä rajoittamista?

Valvira on selvittänyt itsemääräämisen toteutumista sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa palveluissa. Selvityksessä (Valviran selvityksiä 1:2013) todetaan, että itsemääräämisoikeuden toteuttamiseen ja rajoitetoimenpiteiden käyttöön liittyy paljon sekä käsitteellisiä että toimintakäytäntöihin kytkeytyviä epäselvyyksiä. Epäselvyyttä ilmenee esimerkiksi siinä, mikä on rajoittamista, mikä normaalia hoitoa ja ohjausta.

Apua ja tukea tarjoavat ihmiset joutuvat arjessa usein vastakkain itsemääräämisen ja turvallisuuden sekä terveyden turvaamisen kanssa. Ongelmalliseksi tilanne voi muuttua silloin, kun ei välttämättä ole selkeää käsitystä siitä, mitä terveyden ja turvallisuuden varmistaminen konkreettisesti tarkoittaa: Missä määrin esim. terveellisestä ruokavaliosta huolehtiminen lukeutuu terveyttä turvaaviin toimenpiteisiin? Missä kulkee raja, jonka jälkeen hyvää tarkoittava toiminta muuttuukin itsemääräämisoikeuden perusteettomaksi rajoittamiseksi?