Ihmisiä, jotka ovat kaikkea maan ja taivaan väliltä
Yksi asia, joka minut on yllättänyt kehitysvammaisuudessa ja kehitysvammaisissa ihmisissä on, että ”kun oikein silmiin katsotaan” niin sellaista ryhmää ei oikeastaan ole edes olemassa.
Blogi - Elämänmausta tinkimättä
Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!
Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.
15 vuotta elämänmausta tinkimättä
Tänään meidän Uunolla on syntymäpäivät. Suurella rakkaudella olen muistellut hänen ensimmäistä 15-vuotisjaksoaan. Toivon, että saadaan vielä paljon syntymäpäiviä ja elämänmakuisia hetkiä tämän mainion tyypin kanssa.
Kevättä ja rippijuhlia kohti
- Äiti, mää ymmärrän, että Cheek ei voi sinne tulla, mutta voisinko mä ripustaa juhlapaikan seinälle Cheekin kuvia?
Unelmia ja osallisuutta
Joulua valmistellaan innolla. Yhtenä aamuna heräsin kuudelta siihen, että möreä teiniääni ilmoitti:
- Mun huoneessa ei ole tarpeeksi joulukoristeita.
Iloisesti rajoja rikkovat somettajat
Uuno on ollut vuodesta 2011 facebookissa omalla profiilillaan. Mietimme päätöstä pitkään. Tarve syntyi, kun Uuno halusi kertoa asioistaan minun sivulla.
Kahden maan kansalaiset
Viikko sitten saimme katsoa koskettavaa dokumenttia Oliverista ja perheestä. MOT-ohjelman tekemä dokumentti käsitteli siis agusairautta, sen tutkimusta ja lääkehoitoa.
Urahaaveet saat sitten hylätä
Yksi lause alkuvaiheista, kun olimme saaneet pojan AGU-diagnoosin, on painunut sieluun poikkeuksellisen voimakkaana muistijälkenä.
- Urahaaveet saat sitten hylätä.
Ihmisen tavallisen elämän tulisi sujua ilman eläimellistä ponnistelua
Uuno aloitti seitsemännen luokan. Hän on innoissaan. Koulupaikka siirtyi vähän ja uusia tyyppejä tuli luokalle. Uunolla on suuri huoli, ymmärtävätkö vanhemmat, että häntä ei saa hakea enää koulusta, koskaan eikä missään tapauksessa.
Uuno on ollut taas opettajan paikalla
Olen vuosikausia toitottanut usealla palstalla, kuinka ”elämää ei hallita” ja ”elämä on tässä ja nyt”. Saattavat olla aika ärsyttäviäkin sloganeita, mutta sellaiseen suuntaan on homma itsellä mennyt.
Verikoetta, vauvan kastetta, kavereita ja kameroita
Huh huh, aivan naurattaa miten viime viikosta selvittiin. Ohjelmassa oli Uunon lääketutkimuskeikka Helsingissä ja samalla reissulla AGU-perheiden tapaaminen ja aivan ehdottomana huipentumana Uunon siskon pojan ristiäiset.