Unelmia ja osallisuutta
Joulua valmistellaan innolla. Yhtenä aamuna heräsin kuudelta siihen, että möreä teiniääni ilmoitti:
- Mun huoneessa ei ole tarpeeksi joulukoristeita.
Blogi - Elämänmausta tinkimättä
Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!
Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.
Iloisesti rajoja rikkovat somettajat
Uuno on ollut vuodesta 2011 facebookissa omalla profiilillaan. Mietimme päätöstä pitkään. Tarve syntyi, kun Uuno halusi kertoa asioistaan minun sivulla.
Kahden maan kansalaiset
Viikko sitten saimme katsoa koskettavaa dokumenttia Oliverista ja perheestä. MOT-ohjelman tekemä dokumentti käsitteli siis agusairautta, sen tutkimusta ja lääkehoitoa.
Urahaaveet saat sitten hylätä
Yksi lause alkuvaiheista, kun olimme saaneet pojan AGU-diagnoosin, on painunut sieluun poikkeuksellisen voimakkaana muistijälkenä.
- Urahaaveet saat sitten hylätä.
Ihmisen tavallisen elämän tulisi sujua ilman eläimellistä ponnistelua
Uuno aloitti seitsemännen luokan. Hän on innoissaan. Koulupaikka siirtyi vähän ja uusia tyyppejä tuli luokalle. Uunolla on suuri huoli, ymmärtävätkö vanhemmat, että häntä ei saa hakea enää koulusta, koskaan eikä missään tapauksessa.
Uuno on ollut taas opettajan paikalla
Olen vuosikausia toitottanut usealla palstalla, kuinka ”elämää ei hallita” ja ”elämä on tässä ja nyt”. Saattavat olla aika ärsyttäviäkin sloganeita, mutta sellaiseen suuntaan on homma itsellä mennyt.
Verikoetta, vauvan kastetta, kavereita ja kameroita
Huh huh, aivan naurattaa miten viime viikosta selvittiin. Ohjelmassa oli Uunon lääketutkimuskeikka Helsingissä ja samalla reissulla AGU-perheiden tapaaminen ja aivan ehdottomana huipentumana Uunon siskon pojan ristiäiset.
Teinin elämää kauppakeskuksessa ja kirkossa
Saan viikoittain viestejä ihmisiltä, jotka ovat tavanneet Uunon kaupungilla. Usein kommentit ja viestit liikuttavat minua. Uuno on halannut jotakin ihmistä hetkellä, jolla tämä on tarvinnut halausta.
Äiti, lue mulle Kalevalaa!
Eilen illalla tuli Uunolta kaunis pyyntö: - Äiti, lue mulle Kalevalaa. Kaivoin ääntä nopeammin esille Lasten Kalevalan, jonka Uuno sai syntymäpäivälahjaksi.
Kiitos matkasta
Tänä aamuna tein sen ensimmäistä kertaa. Mittasin pienellä vaaleanpunaisella (sori) mittalusikalla jauhemaista lääkettä vesitilkan sekaan. Iltapäivällä tapahtuma toistuu. Illalla kolmannen kerran.