Vaikeimmin vammaisten päätöksenteon tukeminen

Jokainen, myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammainen ihminen, pystyy tekemään valintoja ja päätöksiä, mikäli hän saa siihen riittävästi tukea ympäristöltään.

Päätöksentekoa ja siihen tarvittavaa tukea voidaan kuvata jatkumona, jossa henkilön tarpeet ja tuen määrä kohtaavat toisensa. Kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset, olemuskielellä kommunikoivat ihmiset tarvitsevat tuekseen läheisiä, jotka tuntevat heidän mieltymyksensä, tunnistavat heidän keholliset viestinsä tahdonilmauksiksi ja osaavat tulkita niiden merkityksiä sekä käyttää tätä tietoa hyväksi erilaisissa päätöksentekotilanteissa.

Päätöksenteon tukemisen jatkumo

Ensimmäinen vaihe: kumppanin merkitys korostuu

Jatkumon ensimmäisessä vaiheessa kumppaneilla on erittäin aktiivinen rooli. Kumppanit joutuvat tekemään paljon tulkintoja sen varassa, miten hyvin he tuntevat henkilön ja osaavat tulkita hänen viestejään. Henkilö voi kieltäytymällä tai hyväksymällä vaikuttaa arjessaan esiin tuleviin tilanteisiin, kun kumppanit ottavat hänen mielipiteensä huomioon.

Kumppanit voivat esimerkiksi muokata tilanteita toisenlaisiksi, jos he huomaavat, että henkilö ei pidä tietystä asiasta (esim. ahdistuu meluisassa tilanteessa, sylkee pois hänelle tarjotun ruoan jne.) tai tarjota hänelle vaihtoehtoja, joista henkilö on osoittanut selvästi pitävänsä (esim. aktivoituu tietystä musiikista, nauraa kun häntä kutitetaan jne.). On tärkeää, että kumppanit keskustelevat keskenään tällaisten olemuskielisten ilmausten tulkinnoista, kokoavat tietoa ja jakavat sitä myös muihin ympäristöihin.

• Olemuskieliset ilmaisuni (Papunet)
• Kommunikointipassi (Papunet)

Toinen vaihe: valintoja eri vaihtoehtojen välillä

Seuraavassa vaiheessa henkilö tarvitsee edelleen vahvaa tukea, mutta hän pystyy esimerkiksi valitsemaan hänelle tarjotusta kahdesta tai useammasta vaihtoehdosta mieluisimman. Päätöksiä tehdään edelleen tässä ja nyt -tilanteissa, joten on tärkeää, että kumppanit tarjoavat monipuolisesti mahdollisuuksia tehdä valintoja ja kunnioittavat henkilön tekemiä päätöksiä.

Mikäli henkilö ymmärtää kuvallisia symboleja, kuten kommunikointikuvia, valokuvia tai piirroksia, häntä voi niiden avulla tukea tekemään myös välittömän tilanteen ulkopuolisia valintoja (esim. mitä haluan tehdä huomenna).

Mitä abstraktimmasta tai monimutkaisemmasta päätöksestä on kyse, sitä suurempi merkitys on sillä, miten hyvin kumppanit tuntevat henkilön ja hänen mieltymyksensä ja miten he osaavat sen perusteella päätellä hänen mielipiteensä. Henkilölle tärkeät ihmiset voivat myös yhdessä kokoontua pohtimaan.

Kolmas vaihe: aktiivista ja oma-aloitteista päätöksentekoa

Kolmannessa vaiheessa henkilö kykenee yhä aktiivisempaan ja oma-aloitteisempaan päätöksentekoon eikä hän ole enää niin riippuvainen kumppaneiden hänelle tarjoamista vaihtoehdoista. Henkilö kykenee ilmaisukeinoillaan kertomaan, mitä asioita hän pitää tärkeinä ja mitä hän haluaa tehdä tai muuttaa omassa elämässään.

Edelleen voi tulla vastaan tilanteita, joissa hän tarvitsee kumppaneidensa tukea asian ymmärtämiseen, erilaisten vaihtoehtojen pohtimiseen ja päätöksen toteuttamiseen.

Pienten ja suurten päätösten tukeminen yhtä tärkeää

Itsemääräämisen ja päätöksenteon tukeminen ei ole jotain, jota on tarpeen tehdä vain tietyissä ennalta sovituissa tilanteissa, kuten palvelusuunnitelmakokouksissa tai elämän suurissa muutostilanteissa, vaan kyse on myös jokapäiväisistä valinnoista.

Itsemääräämisoikeuden tukeminen kannattaa aloittaa henkilölle tärkeiden asioiden kartoittamisesta, häneen tutustumisesta. Millainen ihminen ja persoona hän on, mitä hän tekisi mieluiten? Pitääkö hän vauhdista, jännityksestä ja voimakkaista äänistä vai onko hän kulinaristi, jonka elämän nautinnot liittyvät hyvään ruokaan? Millaisista aistimuksista hän pitää? Tykkääkö hän katsella asioita, tunnustella, maistella, haistella vai kokea liikkeen avulla? Mitä hän ei voi sietää, mitä hän mieluiten välttäisi?

Kaikkea tätä tietoa voi käyttää arjen tilanteiden muokkaamiseen ja varmistaa, että henkilö saa toteuttaa itseään ja elää itsensä näköistä elämää. Kyse voi olla pieniltä tuntuvista asioista ja muutoksista, mutta niillä voi olla elämänlaadun kannalta suuri merkitys.

Mitä suuremmasta päätöksestä on kyse, sitä tärkeämpää on, että vaikeimmin kehitysvammaisen ihmisen lähipiiriin kuuluvat, hänelle tärkeät ja hänen viestinsä hyvin tuntevat ihmiset kokoontuvat pohtimaan päätöstä yhdessä. Päätöksenteon tukeminen on prosessi, joten on tärkeää, että kaikki sitoutuvat siihen ja osallistuvat yhteisten suunnitelmien tekemiseen.

Vinkkejä vaikeavammaisten henkilöiden päätöksenteon tukemiseen

1. Mikä päätettävä asia on? Miksi ja kenelle asia on tärkeä?
2. Mitä tiedämme hänestä nyt? Mikä hänelle on tärkeää ja miten hän kertoo sen meille? Tarvitsemmeko lisää yhteistä aikaa, tietoa ja kokemuksia, jotta todella tiedämme hänen mielipiteensä?
3. Mitä vaihtoehtoja asiaan liittyy? Onko hänellä kokemuksia näistä asioista vai olisiko niihin syytä tutustua ensin yhdessä? Miten esitämme vaihtoehdot hänelle?
4. Miten varmistamme, että meillä on riittävä tieto hänestä? Mitä välineitä meillä on havaintojemme dokumentointiin (esim. havainnointilomakkeet, kommunikointipassi, valokuva- tai videokoosteet)?
5. Miten toteutamme päätöksen siten, että hänen mielipiteensä toteutuu? Mitä riskejä asiaan mahdollisesti liittyy? Mitä tukea hän tarvitsee päätöksen toteuttamiseen?