Itsemääräämisoikeuden tukeminen ja haastavat tilanteet

Itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen on periaatteena laajalti tunnustettu oikeus ja lähtökohta. Arjessa tilanne voi kuitenkin muuttua mutkikkaammaksi, eikä itsemääräämisoikeus aina toteudu lain edellyttämällä tavalla.

Myös hoitoa ja palveluja järjestettäessä potilaan tai asiakkaan itsemääräämisoikeus ja sen kunnioittaminen on kaiken lähtökohta. Tavoitteena on maksimoida asiakkaan tai potilaan itsemäärääminen, turvallisuutta kuitenkaan vaarantamatta.

Tuki itsemääräämisoikeuden käyttämiseen on aina yksilöllistä. Tärkeintä on löytää ne asiat, jotka auttavat juuri kyseistä ihmistä ymmärtämään asiaa ja sen eri ulottuvuuksia. Itsemääräämisoikeuden käyttöä voi tukea esimerkiksi

• selvittämällä erilaisia vaihtoehtoja yhdessä henkilön kanssa
• keskustelemalla eri vaihtoehdoista (niiden eri puolien punnitsemista)
• tukemalla henkilöä asioiden kokeilemisessa
• käymällä jossain paikan päällä yhdessä henkilön kanssa.

Usein itsemääräämisoikeuden tukemisessa on kyse unelmien toteuttamisesta. Unelmat voivat olla suuria tai pieniä.

Katso Janican ja Jonin video:

Päätöksiä ja valintoja voi tehdä, vaikkei siihen täysin itsenäisesti kykenisikään

Vammasta ja mahdollisesta vajaavaltaisuudesta riippumatta ihmisellä on aina oikeus päättää niistä asioista, jotka hän itse ymmärtää ja joista hän kykenee päättämään. Jokainen kykenee päättämään omista asioistaan, vähintäänkin jossain määrin.

Henkilön kyvystä tehdä päätöksiä ei tule tehdä kokonaisvaltaisia päätelmiä, vaan kapasiteettia tulee aina arvioida asia- ja tilannekohtaisesti. Jos henkilö ei tässä hetkessä kykene itse päättämään jotakin asiaa, voi hän kyetä siihen myöhemmin tai jossain toisessa tilanteessa. Jos hän ei kykene päättämään jostain suuresta asiakokonaisuudesta, voi hän päättää ainakin jostakin siihen liittyvästä.

Itsemääräämisoikeus, terveys ja turvallisuus

Itsemääräämisoikeus ja sen käyttäminen saattavat joskus olla ristiriidassa henkilön turvallisuuden ja terveyden varmistamisen kanssa.

Itsemääräämisen maksimointi ei tarkoita heitteillejättöä. Se tarkoittaa asioiden järjestämistä siten, että aktiivisesti ja ennakkoluulottomasti etsitään henkilölle soveltuvia tapoja määrätä itse elämästään. Usein tämä tarkoittaa totuttujen toimintakäytäntöjen muuttamista ja uudenlaisten ratkaisujen ja mahdollisuuksien etsimistä ja kokeilua.

Tavoitteena on tilanne, jossa ihminen voi maksimaalisesti käyttää itsemääräämisoikeuttaan ja elää omannäköistään elämää, joutumatta kuitenkaan aidosti vaaralle alttiiksi.

Toisinaan on tarpeen pohtia, voiko itsemääräämisoikeuden käyttöön liittyä jotakin aidosti vaarallista. Tällöin on huolellisesti pohdittava ja tasapainotettava henkilön omia valintoja suhteessa terveys- ja turvallisuusnäkökulmiin. Tällöin tehdään näkyväksi se, miksi jokin asia on henkilölle tärkeä ja mitä se hänelle merkitsee sekä toisaalta se, millaista vaaraa asian toteutumisesta voisi mahdollisesti aiheutua.

Tilanteissa, joissa itsemääräämiseen liittyvien kysymysten ja turvallisuusseikkojen arvioidaan olevan ristiriidassa, voi apuna käyttää esim. Vaaka-työkalua tai positiivisen riskiarvioinnin mallia.

Itsemääräämisoikeus ja haastava käyttäytyminen

Myös ympäristön näkökulmasta kaikkein haastavimmin käyttäytyvillä ihmisillä on oikeus itsemääräämiseen. Itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa kaikissa tilanteissa, ja sitä voidaan rajoittaa vain perustellusta syystä.

Perusteltu syy itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle on esim. se, että henkilö on vaaraksi itselleen tai muille ihmisille. Olennaista on erottaa toisistaan, milloin henkilö

• aiheuttaa itselleen tai muille todellista vaaraa (perusteet itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle täyttyvät)
• aiheuttaa itselleen ja muille epämiellyttäviä tai kiusallisia tilanteita (ei perusteita itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle).

Haastavasti käyttäytyvien henkilöiden kanssa työskentelevien ihmisten on tärkeää tuntea rajoitetoimenpiteitä käsittelevä lainsäädäntö. Säädöksiä on myös kyettävä tulkitsemaan arjen tilanteissa.

Haastavasti käyttäytyvien ihmisten kohdalla olennainen osa itsemääräämisen tukemista on syiden etsiminen ja niiden ymmärtäminen käyttäytymisen taustalla. On mahdollisesti tehtävä sopeutuksia henkilön ympäristöön, jotta se vastaisi paremmin hänen tarpeitaan.

Usein on tehtävä sopeutuksia myös henkilön ympärillä toimivien ihmisten toimintaan: tarkasteltava toimintakäytäntöjä, niiden yhdenmukaisuutta sekä sitä, millainen tuki henkilön kohdalla toimii ja millainen ei.

Tavoitteena on räätälöidä arkea yksilöllisesti niin, että myös haastavaksi koetun henkilön itsemääräämisoikeus toteutuu. Tällöin hänen

• arkensa ja elämänsä on hänen itsensä näköistä
• arjessaan toteutuvat ja ovat läsnä hänelle tärkeät asiat (mm. tekemiset, ihmiset, asiat, rutiinit)
• on mahdollista mahdollisimman pitkälle vaikuttaa itse arkensa ja päiviensä kulkuun
• on ylipäätään hyvä olla.

Näiden asioiden mahdollistaminen edellyttää perusteellista pohjatyötä henkilön itsensä, hänen läheistensä ja hänet hyvin tuntevien henkilöiden kanssa.

Maksimoimalla ihmisen itsemääräämisoikeus jokapäiväisessä elämässä voidaan tarkastella, millaisia vaikutuksia tällä on haastavaksi koettuun käyttäytymiseen. Usein vaikutus on suotuisa.

Haastavissa tilanteissa on aina muistettava pohtia, missä määrin haastavan käyttäytymisen taustalta löytyy itsemääräämistä heikentäviä tekijöitä, esim. kokemuksia siitä, ettei voi itse vaikuttaa siihen mitä tapahtuu.

On tilanteita, jolloin kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeutta joudutaan rajoittamaan. Näin voi olla esim. tilanteessa, jossa henkilö itsemääräämisoikeuttaan käyttäessään aiheuttaisi vakavaa vaaraa joko itselleen tai muille. 

• Lue lisää itsemääräämisoikeuden rajoittamisesta.

Itsemääräämisoikeus ja vaikeavammaiset henkilöt

Vaikeimmin kehitysvammaiset ihmiset ovat usein kaikilla elämänalueillaan riippuvaisia toisista ihmisistä ja siitä, miten toiset ymmärtävät, tukevat ja osaavat tulkita heidän viestejään.

Vaikeimmin kehitysvammaisilla on samanlaisia tarpeita, haluja ja mieltymyksiä kuin kenellä tahansa meistä, mutta he eivät pysty kertomaan toiveitaan puhumalla. Sen sijaan he ilmaisevat itseään pääasiassa olemuksellaan: ilmeillään, eleillään, ääntelyllään ja toiminnallaan.

Näistä ilmauksista voi kehittyä valintoja ja valinnoista päätöksiä, jos läheiset ja eri ammattilaiset pitävät heidän viestejään tärkeinä, opettelevat ymmärtämään niitä ja ovat päätöksentekotilanteissa valmiita ottamaan nämä mielipiteet huomioon.

• Lue lisää itsemääräämisoikeudesta ja kommunikoinnista.

Itsemääräämisoikeuden tukeminen vaatii usein luovuutta ja pitkäjänteisyyttä

Kun kommunikointi henkilön kanssa on syystä tai toisesta vaikeaa, voi henkilön mielipiteen selvittäminen ja itsemääräämisen kannalta tärkeiden asioiden esiin saaminen jäädä toteutumatta.

Taustalla saattaa olla ajan puute tai vaikkapa uskomus, etteivät vaikeavammaiset kykene tekemään päätöksiä. Saatetaan myös ajatella, että on mahdotonta tietää, mistä henkilö pitää. Virheellisesti voi syntyä myös ajatus siitä, ettei vaikeavammaiselle henkilölle ole väliä sillä, miten tai missä järjestyksessä jotkin asiat tapahtuvat.

Toisinaan vaikeavammaisen henkilön itsemääräämistaitojen vahvistuminen saatetaan kokea ongelmaksi:

”Päivätoiminnassa oli tehty pitkäjänteistä työtä Timon aloitteellisuuden ja vuorovaikutustaitojen vahvistamiseksi. Vähitellen Timo alkoi kiinnostua muista ihmisistä, hakeutua heidän seuraansa ja osoittaa halukkuuttaan vuorovaikutukseen. Hän alkoi myös ilmaista yhä määrätietoisemmin, jos hänen viestejään ei huomattu ja protestoida äänekkäästi, jos hän ei pitänyt jostain toiminnasta. Kaikki eivät pitäneet muutoksesta, vaan toivoivat ratkaisuja haastavan käyttäytymisen hillitsemiseksi.”

Vaikeavammaisten henkilöiden kohdalla on aktiivisesti etsittävä niitä mahdollisuuksia, joissa vaikeimmin vammainenkin henkilö voi toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan. Usein vaikeammin vammaisten henkilöiden kanssa työskentely ja heidän itsemääräämisoikeutensa tukeminen vaatii työntekijältä kykyä heittäytyä. Hyvään lopputulokseen päästään useimmiten kokeilemisen, yrityksen ja erehdyksenkin kautta.

Vinkkejä vaikeimmin vammaisten itsemääräämisoikeuden tukemiseen

Vaikeimmin vammaisten ihmisten kanssa työskentelevät voivat kehittää omia taitojaan ja herkkyyttään toimia vuorovaikutuskumppaneina. Itsemääräämisoikeutta voi tukea monin eri tavoin.

• Havainnoi tarkasti vaikeimmin kehitysvammaista kumppaniasi: Mistä asioista hän pitää ja mistä hän ei pidä? Missä hän viihtyy parhaiten? Mistä hän nauttii? Miten hän toimii eri ihmisten kanssa? Miten hän reagoi eri tilanteissa?
• Kirjaa ylös havaintojasi ja tulkintojasi siitä, mitä hänen viestinsä tarkoittavat ja miten niihin kannattaa vastata.
• Tutki myös omaa toimintaasi: Mikä toimii ja mikä ei toimi? Mitä voisit tehdä lisää tai muuttaa omassa toiminnassasi? Hyödynnä esimerkiksi videointia.
• Keskustele ajatuksistasi muiden ihmisten kanssa: Millaisia kokemuksia heillä on? Millaisia tulkintoja he ovat tehneet?
• Muokkaa arkea ja sen tilanteita sellaisiksi, että vaikeimmin kehitysvammaisen kumppanisi toiveet ja tarpeet toteutuvat.

Katso Iiron ja Johannan video: