Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

31.03.2014

Monta tarinaa - kaikki totta

- Terve, mitä kuuluu?- No, ihan tässä ok... oikeastaan tosi väsynyt. Kauheata rumbaa ollut taas opiskelu ja kotonakin huisketta.- Mitä Uuno?- Aika vaikeaa, suoraan sanottuna. Jotenkin ollut hermostunut ja keskittymiskyvytön, opettajakin vaihtui taas. Poika saa välillä uskomattomia raivareita.Ystävä katsoo hämmentyneenä.- Mutta onneksi Uuno aivan mahtava poika. Vitsit, mitä oivalluksia. Eihän sellaisia tajua edes aikuinen!- Niin, silti tauti on selvästi edennyt. Joskus tuntuu aivan epätodelliselta... elää tämän tiedon taakan kanssa. Ja kyllä arki on vaativaa.

08.10.2014

Tieto lapsen vakavasta sairaudesta muuttaa vanhemman jumalakuvaa

Julkaisen poikkeuksellisesti blogissani tämän artikkelityyppisen tekstin, jonka tulen julkaisemaan mahdollisesti myös muissa teologian tai hoitoalan julkaisuissa. Luulen, että artikkeli sisältää kiinnostavaa asiaa AGU-perheille, mutta toivon mukaan se koskettaa myös muita erityislapsiperheitä. Koska kyse on siitä, kuinka kriisi muokkaa yksilön jumalakuvaa, teemalla voi olla sanottavaa ihan kaikille ihmisille.

Lapseen liitetään automaattisesti - asiaa edes sen enempää ajattelematta - käsitys jatkuvasta kehityksestä.

31.03.2014

Hymypoika

Uuno sai hymypoika-patsaan, koska kuulemma "auttaa aina opettajia ja toisia oppilaita. Tulee myös kaikkien kanssa toimeen."
Äiti ja isä, jotka tuntevat samassa hahmossa myös rakkaan raivoajan, eivät voineet pidätellä kevätjuhlassa kyyneliä.
Onnea meidän hymypoika!

31.03.2014

Mistä alkaisin...

Täällä helluntain hengessä hyräilen vanhaa ihanaa rakkauslaulua: "Mistä alkaisin".
Asiaa on niin paljon.
Kirjoitankin tähän hätään sellaisen  tajunnanvirtapläjäyksen ja palaan myöhemmissä blogeissa samoihin teemoihin tarkemmin. Tietenkin ajan dialogisessa hengessä, eli palaan mielelläni  juuri niihin asioihin, mikä lukijoita kiinnostaa.
Kerro sitten!
Tällä viikolla ensinnäkin saan todennäköisesti arvion gradustani, joka siis käsittelee lapsen kehitysvammadiagnoosin aiheuttamaan kriisiä vanhemmalle siitä näkökulmasta, kuinka vanhemman jumalakuva muuttuu tapahtuman seurauksena.

31.03.2014

Ujosti, mutta syvällä tunteella

Kävelemme ruuhkaisessa kaupassa. Yhtäkkiä hyllyjen välillä vastaan kävelee Hän. - No hei Uuno! Mitä sinulle kuuluu?
Uunon entinen ohjaaja vaikuttaa aidon ilahtuneelta. Tiedän, että poikani kiemurtelee onnesta nähdessään tutut kasvot... mutta hei, minne hän pyörähti?
Uuno ei kestä. Hän on mennyt hyllyn päähän ja kääntänyt selkänsä.
Ehdin nähdä kasvoilta lamaannuttavan ujouden, mutta ymmärrän hyvin, jos joku näkee vain töykeän pojan.

31.03.2014

Paluu päiväkirjamerkintöihin

Viikko sitten tuli kaksi vuotta täyteen siitä päivästä, kun perheen elämää muutti pysyvästi lapsen AGU-diagnoosi. Kirjoitin neljän kuukauden ajan kriisipäiväkirjaa melkein joka päivä. Olen siitä sanomattoman kiitollinen nyt. Joskus saatan julkaistakin päiväkirjamerkinnät. Tuntuu tärkeältä saada aika ajoin palata kriisiajan tunnelmiin.  Haluan niitä jakaa teidänkin kanssa, sillä tiedän, että blogin lukijoina on sellaisiakin ihmisiä, joilla juuri nyt on "tilanne päällä". Toiseksi tekee hyvää kohdata menneitä tapahtumia uudesta näkökulmasta.

31.03.2014

Tule katsomaan, shh... hän leikkii

- Tule katsomaan, pojan isä kuiskasi minulle eräänä päivänä. - Hän leikkii.

Katsoimme leikkivää lasta hiljaa.

Onko pysähdyttävämpää asiaa, kun leikkiinsä syvästi keskittynyt lapsi. Tunnelmassa on jotakin samaa, kuin vastasyntyneen luona. Pyhää.

Meillä leikki ei ole itsestäänselvyys. On eletty pitkiä aikoja ilman, että lapsi olisi jaksanut keskittyä leikkiin.
Monta kertaa on ollut mielessä: Lapsi on terve, kun leikkii...

Oikeasti tällaiset sanonnat saattavat jonkinlaisessa viisaudessaankin olla julmia, sillä maailmassa on paljon sairaita lapsia, jotka eivät leiki.

31.03.2014

Sirpaleita, kyyneleitä ja suloinen sovinto

Poika oli ollut viikonlopun sijaishoidossa ja tuli sunnuntana puoliltapäivin kotiin.
Odotelimme häntä jo innolla, vaikka takaraivossani väreili kokemuksen tuoma musertava tieto: Iltapäivästä ei selvitä ilman jättiraivaria.

Aina sen unohtaa. Haluaa unohtaa. Kuinka vaikeita siirtymätilanteet voivat olla hänelle. Mitä tapahtuu kotona pojalle, joka on on ollut viikonlopun ajan kaikkien ilopilleri ja aurinko?

Jossakin on pakko purkaa hämmennys, ikävä, väsymys. Saamme syliimme raivohärän.

Tilanne voi lähteä liikkeelle ihan mistä vaan.

31.03.2014

Katso äiti - Katso isä!

Poika oli noin kolmevuotias, kun päätimme viedä hänet ensimmäistä kertaa luistelemaan. Uudet nilkasta vahvistetut ensiluistimet olivat ihanat ja pikkuruiset ja meillä oli kamera ladattuna. Oi, nyt saadaan ensimmäiset luistelukuvat.Reissu oli järkyttävä katastrofi.Kuin saimme laitettua pojalle luistimet jalkaan ja nostimme hänet ylös, hän valahti jäälle ennennäkemättömän raivarin kourissa. Olimme hämmentyneitä. "Ei tietenkään sinun tarvitse luistella, jos et halua. Kokeillaan ensin niin, että isi pitää kiinni..."Poika kirkui niin paljon kuin ääntä lähti.

31.03.2014

Homo religiosus - Uskonnollinen ihminen

Yhtenä aamuna poika raivosi:
 
- Missä sinä olet Jumala? Sanotaan, että olet olemassa, mutta jos olet, tule sitten tähän!
Samantien Uuno laskeutui lattialle tikkusuorana makaamaan ja odottamaan Jumalaa. Vähän ajan päästä hän nousi kiukkuisena ylös.
- No niin, eipä näy Jumalaa!
Seurasimme isänsä kanssa performanssia mykistyneinä. (Tohtisipas itse tehdä joskus samalla lailla.)
Uuno jatkoi touhuihinsa huolettomana. Jumala huolehtikoon olemassaolostaan. Hän on lapsi ja leikkii.
 
 

 
Uuno oli ensimmäisen kerran kirkossa noin kolmen viikon ikäisenä.