Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

True talkia

Meillä asuu kaveri, joka ei puhu ikinä small talkia. Sen sijaan hän puhuu true talkia. Tässä muutama esimerkki: - Minua sitten kosketti se viimeinen virsi, eräs iäkäs pappi tuumaa kirkkokahveilla. - Minua se ei koskettanut, vastaa poika. *** - Minä olen itkenyt täällä, kun oli sinua ikävä, selostaa poika minulle puhelimessa, kun olen opiskelureissulla. - No, onneksi se meni ohi, totean lohduttavasti. - Ei se mennyt, poika vastaa napakasti. - Minua itkettää nytkin. *** - Onko sinulla ikävä häntä? poika kysyy etäisen sukulaisen hautajaisissa. - No on... - Minulla ei ole.

Matkaraporttia

Uusi pyörä, kouluunlähtö, suvivirsi, puristavat juhlakengät, valuvat jäätelöt, ruusuja, orvokkeja. Iloa! Sellaisissa tunnelmissa meillä on viime viikot eletty. Kaikki riemu ja haikeus otetaan vastaan sydämen kyllyydestä. Antaa elämän maistua. En olisi ikinä uskonut, että tulen tekemään niin valtavan matkan, mitä olen viimeisen vuoden aikana tehnyt. Ajatuksissa, asenteissa, tiedon määrässä, hengellisessä elämässäni. Olen eri ihminen kuin vuosi sitten.

Kadehdittavan selkeää viestintää

Viime kerralla, kun pojalla oli kahden yön reissu kehitysvammaisten tilapäishoitokodissa, lähtö olikin odotettua hankalampaa. Jostakin syystä huuli väpätti jo edellisenä iltana ja lapsi lähti reissuun silmät tulvillaan kyyneleitä. Ai että se kysyy luontoa pysyä lujana ja rohkaista poikaa liikkeelle sellaisissa tilanteissa, ikävästä - omastakin - huolimatta. En taida olla siinä kovin hyvä... Koko viikonlopun ajan minua kalvoi ajatus siitä, kuinka lapsi on mahtanut pärjätä.

Paras palaveri ikinä

Ei ole salaisuus, että palaverit väsyttävät. Toimintaterapia-, koulunsiirto-, kuntoutus- ja hopsipalaverit. Ja mitä niitä kaikkia nyt onkaan. Kaikki sellaiset palaverit, joissa kokoontumiselle on selkeä tarve, ja palaveri suorastaan tähtää johonkin, ovat tietenkin paikallaan. Mutta jos lasta on juuri tutkittu viikko laitoksessa (pohjana seikkaperäinen lausunto päiväkodilta) ja päiväkodilla järjestetään heti hoitoviikon jälkeen palavari, jossa käydään taas läpi joka ikinen osa-alue... ...

Leviää kuin kulovalkea

Uskokaa tai älkää, olen törmännyt jo useamman kerran erääseen erityislasten vanhempien erityiseen huoleen: "Jotkut ajattelevat, että kerjään vain myötätuntoa." Asiasta maininneet ovat poikkeuksetta olleet vanhempia, jotka myös ovat käsitelleet lapsen kehitysvammaisuuteen tai muuhun erityisyyteen liittyvää asiaa - myös vaikeuksia - avoimesti.

Jonglöörifilosofiaa

On tullut jo monta kertaa esille, kuinka tärkeää erityislapsen kanssa ovat tietyt rutiinit. Elämä soljuu rakenteissaan eteenpäin pääasiallisesti mukavasti. Pienistä asioista tulee suuria iloja. Idolsit, hieman pidennetty perjantaiaamu, keskiviikon terapia ja iltalätyt. Mutta jossakin vaiheessa me vanhemmat alamme näyttää räytyneeltä. Juuri samat rutiinit, kuskaaminen, loputtomat palaverit, työt ja arjen huolet, jopa ne lätyt, huutavat taukoa. Sitä varten on olemassa systeemi nimeltä L O M A.

Ei siihen totu

Törmäsin taannoin erään oppilaitoksen käytävällä puolituttuun naiseen. Aluksi näytti siltä, että vaan moikataan ohimennen, mutta sitten tuttu kysäisikin: - Mitä sulle kuuluu? - No, tuota ei mitään ihmeempää... tai niin no... (Apua, mitä sanotaan puolitututulle kiireessä, kun oikeasti elämä on vuoden sisällä lähestulkoon romahtanut ja vimmatusti kerätään palasia uuteen rakennelmaan.) - ...oikeastaan aika paljonkin. Meidän lapselle tehtiin viime keväänä vaikea diagnoosi, enkä ole jaksanut viime talvena käydä naisporukan kahveillakaan. Mitäs sulle? - No ihan tässä hyvää...

Öinen episodi

Pääsääntöisesti nukun yöni kuin tukki, mutta yhtenä yönä heräilin vähän väliä. Liekö syynä liiallinen kahvinjuonti vai tenttistressi, mutta jossakin vaiheessa yötä uni kaikkosi kokonaan. Aikani pyörittyäni päätin nousta ylös. Keitin kupin teetä ja hipsin tietokoneelle. Valitettavasti en vain muistanut laittaa konetta äänettömälle. Kun ensimmäinen "kling" pääsi koneesta, kuulosti se sireeniltä hiljaisessa yössä. Makuuhuoneessa alkoi kahista peitto saman tien. Kohta kopsahtelivat päättäväiset askeleet työhuonettani kohden.

Heikomman rinnalla

Nyt se on koettu. Pojan ensimmäinen tutkimusviikko kehitysvammaisten hoitokeskuksessa. Muistan, kuinka viime kesänä minua paleli keskellä hellepäivää, kun tulevista hoitojaksoista kerrottiin. Poikaa tulisivat viikon ajan tutkimaan toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti, lääkäri, psykologi... Meidän pientä poikaa - iso joukko ammattilaisia - kokonaisen viikon ajan! Pakko on myöntää, että ihan jo ajatus kehitysvammaisten hoitokeskuksesta tuntui vielä silloin kaikkinensa vieraalta ja pelottavaltakin.

Itkupäivä

Itkeminen. Kyyneleet. Liikuttuminen. Suru. Tuttuja sanoja minunlaiselle tunteella elävälle naiselle. Mutta entä itkupäivä? Siihen sanaan olen saanut tutustua lähemmin vasta hiljattain. Jollakin lailla olin toki aiemminkin mieltänyt termin liittyvän usein erityislasten äitien - miksei isienkin - elämään. Käsite on tullut esimerkiksi facebook-sivuilla vastaan. Kun eräs äiti laittoi tilapäivitykseksi lyhyesti "itkupäivä", tulvi hänelle kohta kymmeniä sydämiä ja voimahaleja tueksi. Asiaa ei kauheasti selitetty. Ystävät selvästikin tiesivät mistä on kyse. Minäkin tiedän nyt.