Kansalaisuuden idea

Vammaisliikkeet Englannissa ja Skotlannissa ovat jo pitkään kehittäneet täysivaltaisen kansalaisuuden mallia. Mallin kehittämiseen on olennaisena osana liittynyt myös erilaisten asumisratkaisujen kehittäminen.

Kansalaisuuden malli ei kuitenkaan rajoitu vain asumiseen, vaan se ottaa kantaa myös muihin elämän osa-alueisiin, jotka ovat asumisen tapaan keskeisiä täysivaltaisen kansalaisuuden toteutumisen kannalta.

Simon Duffyn (2006) mukaan täysivaltaista kansalaisuutta ja sen toteutumista voidaan tarkastella kuuden osa-alueen kautta. Nämä osa-alueet ovat

• itsemääräämisoikeus
• yksilöllinen elämänsuunnittelu
• elämä yhteisön jäsenenä
• aktiivinen tuki
• koti
• toimeentulo.

Itsemääräämisoikeus

Itsemääräämisoikeus sisältää kolme ulottuvuutta:

• vammaisten ihmisten yhtäläiset oikeudet
• kommunikaation tukeminen
• päätösten tekemisen tukeminen.

Itsemäärääminen on mahdollisuutta valita samalla tavoin kuin muutkin kansalaiset. Se on päätösten tekoa ja sen harjoittelua. Itsemääräämiseen kuuluu myös mahdollisuus ottaa harkittuja riskejä sekä vastuuta omasta toiminnasta.

Itsemääräämisen tukemisen kannalta olennaista on varmistaa, että henkilöllä on mahdollisuus tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä sekä etsiä aktiivisesti arjessa niitä asioita, joissa henkilön itsemääräämistä voidaan vahvistaa. Olennaista on auttaa henkilöä ymmärtämään ja punnitsemaan erilaisia vaihtoehtoja.

Päätöksenteon tukeminen edellyttää, että tuettavalla ja tukijalla on yhteinen kieli, jokin tapa ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Se voi perustua esimerkiksi kuvakommunikaatioon.

Yksilöllinen elämänsuunnittelu

Yksilöllisellä elämänsuunnittelulla tarkoitetaan sen pohtimista, millaista elämää henkilö haluaa elää nyt ja tulevaisuudessa. Tarkoituksena on löytää elämän tärkeät ihmiset ja asiat ja pohtia, millä tavoin nämä asiat näkyvät henkilön arjessa.

Yksilöllisen elämänsuunnittelun tarkoituksena on toimia pohjana erilaisille virallisille suunnitelmille. Sen on tarkoitus tuottaa tietoa myös henkilön avun ja tuen tarpeista sekä ideoita siitä, millä tavoin näihin parhaiten vastattaisiin. Olennaista on, että vammainen henkilö on itse oman suunnitelmansa keskiössä.

Ensimmäinen askel onkin löytää tapa työstää suunnitelmaa yhdessä henkilön kanssa niin, että hän kykenee itse olemaan oman asiansa keskushenkilö. Tarkoituksena on tehdä näkyväksi henkilön omia ajatuksia omasta elämästään ja auttaa henkilöä ottamaan omaa elämäänsä haltuun.

Yksilökeskeinen työote

Elämä yhteisön jäsenenä

Kansalaisuuden ideaan kuuluu mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa sekä omaan yhteisöönsä että yhteiskunnan toimintaan. Täysivaltaisen osallistumisen mahdollistamiseksi yhteiskunnan ja sen palveluiden tulee olla mahdollisimman saavutettavia.

Osallistumiseen kuuluu myös mahdollisuus antaa oma panoksensa yhteisön ja yhteiskunnan toimintaan. Tukemisen kannalta olennaista on etsiä tapoja ja mahdollisuuksia, joiden avulla henkilö voi osallistua ja antaa oman panoksensa. Näitä tapoja voi lähteä etsimään esimerkiksi henkilön omien mielenkiinnon kohteiden ja vahvuuksien kautta.

Yksi keskeinen tekijä osallisuuden vahvistamisessa on ihmissuhteiden tukeminen. On tärkeää auttaa henkilöä ymmärtämään esimerkiksi sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin liittyviä asioita, tukea häntä luomaan uusia sekä ylläpitämään jo olemassa olevia ihmissuhteita.

Aktiivinen tuki

Moni kehitysvammainen ihminen tarvitsee elämässään jonkinlaista tukea. Yksilöllisen tuen tulisi perustua kehitysvammaisen henkilön omaan arvioon siitä, mihin asioihin hän minkäkinlaista tukea tarvitsee, kuinka paljon sekä kenen hän toivoo auttavan itseään missäkin asiassa. Tärkeä tuen muoto on auttaa henkilöä pohtimaan näitä asioita.

Simon Duffyn mallissa aktiivinen tuki tarkoittaa sitä, että henkilö saa riittävästi tukea niihin asioihin, joita itse pitää tärkeinä. Yksi keskeinen tuen muoto on saada tietoa valintojensa tueksi itselleen ymmärrettävässä muodossa. Käytännössä tämä tarkoittaa muun muassa sitä, että henkilöä koskevien tekstien ja muiden välineiden tulee olla selkokielisiä.

Aktiivinen tuki

Tuen tarpeita voi hahmottaa esimerkiksi seuraavasti:

• Jokapäiväiset tarpeet: tuki kodin askareissa, henkilökohtaisesta hygieniasta huolehtimisessa, terveydentilan seurannassa, turvallisuuden varmistamisessa, sosiaalisten suhteiden ylläpitämisessä, vapaa-ajan vietossa ja harrastuksissa sekä työnteossa ja opiskelussa.
• Kehitysvammaisuudesta johtuvat erityistarpeet: apu informaation ymmärtämisessä, tuki päätöksenteossa, palvelujen suunnittelussa ja uusien asioiden oppimisessa sekä kommunikaatiossa.
• Monitahoiset tarpeet: kehitysvammasta ja siihen yhdistyvistä muista vaikeuksista, kuten mielenterveys- ja päihdeongelmista tai dementiasta, aiheutuvat tuen tarpeet.

Tuen tarpeiden laajuutta voi jäsentää esimerkiksi seuraavasti:

• Elintärkeä/Erittäin vahva tuki: ilman tukea henkilöllä hengenvaara tai vakava hyväksikäytön mahdollisuus.
• Kattava/Laaja-alainen tuki: henkilö ei kykene itsenäisesti huolehtimaan hyvinvoinnistaan, tarvitsee tukea kaikilla tai lähes kaikilla elämänalueilla, oman elämän ja elinympäristön kontrollointi mahdollista vain osittain.
• Kohtalainen/Osittainen tuki: henkilöllä tuentarvetta useissa itsestä huolehtimiseen liittyvissä asioissa tai kotitalousrutiineissa, useilla työn tai opiskelun osa-alueilla, tuentarve korostuu muutosten tai kriisien yhteydessä.
• Matala/Lyhytaikainen tuki: tuentarvetta joissakin itsestä huolehtimiseen liittyvissä asioissa tai kotitalousrutiineissa, joillakin työn tai opiskelun osa-alueilla, tuentarve usein lyhytaikaista.

Tukea voidaan organisoida mm. seuraavilla tavoilla:

• Henkilökohtainen apu
• Kotipalvelu
• Ateriapalvelu, kuljetuspalvelu
• Kotisairaanhoito, kotisairaala
• Taloudellinen tuki
• Asumispalveluna annettava tuki (määrä, laaja-alaisuus, voidaan organisoida eri tavoin, esimerkiksi avustajarinki tai pysyvä henkilökunta)
• Muuttotilanteessa annettava valmennus
• Asumisvalmennus, joka tukee jokapäiväisten taitojen kehittymistä

Koti

Olennainen osa kansalaisuutta on mahdollisuus valita, missä, miten ja kenen kanssa asuu. Diagnoosi tai tietynlaiset avun ja tuen tarpeet eivät saa velvottaa henkilöä tietynkaltaisiin asumisratkaisuihin. Asunnon on oltava enemmän kuin yksi huone. Kodin on oltava omannäköinen ja yksityinen paikka. Asumiseen liittyvät vaatimukset ovat samankaltaisia kuin vammattomillakin ihmisillä.

Omaan asuntoon kuuluvat:

• oma avain, postiluukku/luukku, ovikello, oma nimi ovessa
• oma eteinen
• keittiö/keittonurkkaus
• kylpyhuone
• makuuhuone/makuualkovi
• olohuone/oleskelutila
• varastotila.

Yksilöllisen tuen laatukriteerit

Olennaista on erottaa käsitteellisesti toisistaan asuminen ja asumisen tukipalvelut. Jokaisella on oikeus omaan kotiin, eikä sitä pitäisi joutua vaihtamaan esimerkiksi tuen tarpeiden muuttuessa.

Toimeentulo

Täysivaltainen kansalaisuus edellyttää, että käytössä on riittävä määrä resursseja. Luonnollisin tapa ansaita omaa rahaa on palkkatyö. Suuri osa kehitysvammaisista ihmisistä kykenisi työsuhteiseen palkkatyöhön, jos heille annettaisiin siihen mahdollisuus.

Tuetussa työssä henkilö on normaalissa työsuhteessa ja saa palkkaa ja nauttii muiden ihmisten tapaan työsuhteen mukanaan tuomia etuja (esimerkiksi lomaoikeus). Työhönvalmentajan tuki räätälöidään työntekijän tarpeisiin.

Palkkatyö