Lapsen syntymä

Lapsen syntymä on onnellinen ja odotettu tapahtuma. Joillekin vanhemmille syntyy lapsi, jolla on kehitysvamma. Kehitysvammainen lapsi voi olla fyysisesti terve, jolloin hän pääsee sairaalasta kotiin hyvinkin nopeasti. Kehitysvammaisella lapsella voi olla muitakin vammoja tai sairauksia, ja tällöin kotihoitoon siirtyminen voi pitkittyä.

Kehitysvamma voidaan todeta paljon myöhemminkin. Sairaala antaa ensitiedon lapsen kehitysvammasta ja huolehtii tukitoimien aloittamisesta. Sairaalassa tietoa antavat pääasiassa lääkärit, hoitohenkilökunta ja sosiaalityöntekijä. Joissakin sairaaloissa järjestetään vanhempien halutessa keskustelu, jossa vanhempien ja heidän läheistensä kanssa kokoontuu koulutettu ensitukiryhmä. Tilaisuudessa keskustellaan lapsen vammaisuuteen liittyvistä ajatuksista ja tunteista, annetaan tietoa vammasta ja mietitään, millaista tukea perhe tarvitsee alkuvaiheessa. Sairaalasta voi tiedustella mahdollisuutta ensitukitapaamiseen.

Tukiverkoston rakentaminen

Kotona vanhemmilla on vastuu lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta. Kehitysvamman kohtaaminen on asia, jota kukin käy läpi omalla tavallaan ja omassa tahdissaan.

Monille vanhemmille on apua omasta yhdyshenkilöstä, jonka kanssa voi keskustella asiasta. Viranomaisista yhdyshenkilö voi olla esim. kehitysvammahuollon kuntoutusohjaaja tai avohuollonohjaaja, joka perheen niin halutessa käy säännöllisesti kotona. Keskeistä alkuvaiheessa on vanhempien ja perheen tuen ja palveluiden suunnittelu: mitä perhe tarvitsee, kuinka usein, kuka toteuttaa. Työntekijät tiedottavat palvelujen mahdollisuuksista. Vanhemmat valitsevat, missä vaiheessa niitä tarvitsevat.

Perhe voi saada tukea esim. lastenneuvolasta, kehitysvammaneuvolasta, kotipalvelulta tai kuntoutusohjaajalta. Tärkeätä on nimetä perheelle oma vastuuhenkilö, jonka puoleen perhe voi kääntyä tarvitessaan apua ja tukea. Monelle kehitysvammaisen lapsen perheelle korvaamattomana tukena on oma lähipiiri. Monet kokevat saaneensa tukea myös muiden vammaisten lasten perheiden tapaamisesta.

Lapsi on ensisijaisesti lapsi, ja vanhemmat hoitavat häntä kuten sen ikäistä lasta hoidetaan. Ammatti-ihmiset antavat ohjausta lapsen kehityksen tukemiseksi, varhaisvaiheessa mm. liikunnan ja vuorovaikutuksen kehittämiseksi. Kuntoutustietoa annetaan perheen tarpeiden mukaan. Tilaa on jäätävä myös perhe-elämälle, muille perheen arkeen liittyville asioille ja ihmissuhteiden hoitamiselle.

Hyvän alun elementtejä ovat:

• Sairaala antaa perheelle ensitiedon ja järjestää ensitukitapaamisen perheen niin halutessa.
• Varhaiskuntoutus lapsen kehityksen tukemiseksi käynnistetään, kun vanhemmat kokevat, että heillä on voimia siihen.
• Vanhempia ohjataan erilaisen lapsen hoitoon ja kasvatukseen.
• Tukitoimien suunnittelussa noudatetaan vanhempien toiveita ja tarpeita.
• Suunniteltaessa palveluita tehdään tuki- ja palvelusuunnitelma.
• Työnjako ja tiedonkulku eri tahojen kesken hoidetaan vanhempien suostumuksella.
• Perhe voi luottaa siihen, että kaikissa palvelujen käynnistämiseen liittyvissä asioissa saa lisätietoja perheen omalta yhdyshenkilöltä (esimerkiksi kuntoutusohjaajalta, lastenneuvolan terveydenhoitajalta, hyvinvointialueen tai kehitysvammaneuvolan sosiaalityöntekijältä).
• Huolehdi omasta jaksamisestasi, muista vertaistuen voima!

Teksti: Psykologi Sirpa Papinsaari, Pirkanmaan sosiaalipalvelujen ky.