Saattohoito

Hyvä saattohoito on jokaisen ihmisen oikeus. Saattohoidon yleiset periaatteet soveltuvat hyvin myös kehitysvammapalvelujen perusperiaatteiksi. Lievästi kehitysvammaisen ihmisen saattohoito poikkeaa lopulta hyvin vähän vammattoman ihmisen saattohoidosta, mutta mitä vaikeammin kehitysvammaisesta ihmisestä on kyse, sitä enemmän hoidossa korostuvat omaohjaajan ja omaisten roolit.

Monesti vaikeasti kehitysvammaisen ihmisen inhimillinen saattohoito on mahdollista vain siten, että hänet hyvin tunteva ihminen on vierellä loppuun asti. Tämä on totta kenen tahansa kuolevan ihmisen kohdalla, mutta erityisesti tilanteissa, joissa vain kehitysvammaisen omaohjaaja tai omainen osaa tulkita kehitysvammaista ihmistä. Esimerkiksi kipu voi näkyä vain pienenä ilmeenä kasvoilla, jota muut eivät osaa tulkita. Elämän loppuvaiheen siirtoja pitäisi välttää viimeiseen asti, sillä on melko harvinaista, että asumisyksiköstä omaohjaaja voisi lähteä asukkaan mukana sairaalaan. Omaohjaaja myös tuntee läheiset ja pystyy parhaiten informoimaan heitä oman läheisen tilanteesta ja hoidosta.

Hyvä saattohoito vaatii paljon

Saattohoito vaatii asumisyksiköltä ja saattohoidettavan omaohjaajalta paljon. Mahdollisuus saattohoitoon kehitysvammaisen omassa kodissa pitäisi kuitenkin olla tarjolla, mikäli kehitysvammainen asukas tai hänen omaisensa niin toivovat. Tämä vaatii henkilöstön osaamisen kehittämistä sekä työnantajan panosta työvuorojärjestelyissä.

Jotta hyvä saattohoito asumisyksikössä olisi mahdollista, tulisi miettiä ainakin seuraavia asioita:

• Onko työntekijöillä riittävästi rohkeutta kohdata kuoleva ihminen ja hänen omaisensa?
• Onko työntekijöille järjestetty riittävää koulutusta saattohoidosta ja onko yksikössä työntekijöitä, joilla on kokemusta saattohoidosta ja voivat siten tukea ja auttaa omahoitajaa?
• Onko työntekijöillä terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamaa tukea esimerkiksi kotisairaanhoidon kautta? Esimerkiksi kivunlievitys on asia, joka herättää paljon kysymyksiä. Miten kotihoidossa voidaan taata kehitysvammaisellekin kuuluva hyvä kivunhoito?
• Onko sovittu yhteistyöstä kehitysvammaista asukasta hoitavien eri ammattiryhmien kanssa? Kokonaisvastuu kehitysvammaisen hoidosta ja siten saattohoidosta tulisi palauttaa perusterveydenhuoltoon ja tehdä terveydenhuoltolain mukainen hoitosuunnitelma.
• Onko työntekijöillä mahdollisuus työnohjaukseen ja keskusteluun vaikeista asioista sekä esihenkilöiden tarjoamaan tukeen?
• Osataanko yksikössä ottaa huomioon kuolevan kehitysvammaisen vakaumukselliset näkemykset?
• Osataanko yksikössä ottaa huomioon myös muut asukkaat ja heidän tuen tarpeensa asian käsittelyssä? Heidän elämänsä jatkuu normaalina, mutta heillä on myös oikeus tietää asuintoverinsa tilasta heidän oman ymmärryksensä tasolla. Kuolemasta on tärkeä keskustella, mutta ketään ei saa pakottaa puhumaan asiasta.

Hyvä saattohoito parantaa elämänlaatua

Kehitysvammaisen ihmisen kotona annettavasta saattohoidosta on sovittava yhdessä kaikkia häntä hoitavien ammattilaisten kesken. Keskusteluissa on hyvä olla läsnä kehitysvammaisen henkilön ja lähiverkoston lisäksi kotisairaanhoidon, kotisairaalan, sosiaalityön sekä kuntoutuksen ammattilaiset. Saattohoidon perusajatus on, että turhaa siirtymistä laitoksiin tai laitosten välillä tulisi välttää. Kotona toteutettu saattohoito vaatii sitoutumista ja pitkäjännitteisyyttä, mutta tämän onnistuessa kehitysvammaisen henkilön ja hänen omaistensa elämänlaatu paranee. Elämä rauhoittuu hetkessä elämiseen ja yhdessäoloon.

Lähteet

Saattohoitoaineiston tuottamisessa on saatu konsultaatioapua Rinnekodin palveluesimieheltä Sari Vilkmanilta. Sari Vilkman on toiminut aiemmin esimiehenä Rinnekodin Petunia-yksikössä, joka osallistui vuosina 2015-2016 valtakunnalliseen Saattohoito kuntoon -hankkeeseen.

• Kehitysvammaisen henkilön hyvä saattohoito – TEPA-projektissa esiin tulleita huomioita onnistumisista.
• Juha Hänninen: Saattohoito-opas. Potilaan ja omaisen opas (pdf). Etelä-Suomen Syöpäyhdistys - Terhokoti, 2015.
• Markus Kaski: Kehitysvammaisena elämästä kuolemaan. Kirjassa Lääkäri saattajana - pohdintoja kärsimyksestä, kuolemasta ja eutanasiasta. Reino Pöyhiä, Tiina Tasmuth, Pekka Reinikainen (toim.) Duodecim 2014.
• Elämän loppuvaiheen hyvä hoito. Järvipohjanmaan perusturvalautakunta.
• Kehitysvammaisen ihmisen hyvä kuolema. Koulutusdiat. Tikoteekki Kehitysvammaliitto 2016.
• Anna-Maria Silenius ja Eeva Liisa Silenius: Kehitysvammaisen saattohoito - Opas hoitohenkilökunnalle. Diakonia-ammattikorkeakoulu, 2011.