Saattohoiton periaatteet

Oireiden lievitys

Oireenmukainen hoito tukee elämää ja pitää kuolemaa siihen kuuluvana normaalina prosessina. Oirehoidon päämäärä on kehitysvammaisen ihmisen ja hänen läheistensä hyvinvointi. Hyvä oireenmukainen hoito auttaa kehitysvammaista elämään mahdollisimman aktiivisesti kuolemaansa asti ja tukee läheisiä selviytymään sairauden aikana sekä kuoleman jälkeen.

Päätös oireenmukaiseen hoitoon siirtymisestä tarkoittaa, että mahdollisuudet parantaviin hoitoihin on tarkkaan harkittu ja päädytty käyttämään niitä lääketieteellisiä keinoja, joilla kehitysvammaisen henkilön jäljellä olevan elämän mukavuus voidaan mahdollisimman hyvin taata. Se ei tarkoita kaikkien hoitojen lopettamista. Pääsääntö on taata hoidettavan olon mukavuus ja oireettomuus. Kaikissa hoitomuodoissa keskitytään elämänlaadun välittömään parantamiseen.

Turvallinen ja jatkuva hoitosuhde

Kuolemassa olevalla ihmisellä ja tämän läheisillä on oikeus saada elää turvallisessa ympäristössä, joka pystyy sopeutumaan heidän tilanteeseensa ja jossa on turvallisia ihmisiä. Hoitopaikka voi olla koti, kotisairaala tai sairaalan osasto. Turvallinen ja jatkuva hoitosuhde lisää mielen hyvinvointia.

Hoidon jatkuvuus voidaan turvata sillä, että vastuun kehitysvammaisen ihmisen hoidosta ottaa tietty taho ja sama työryhmä jatkaa hoitoa loppuun saakka. Kehitysvammaisella ihmisellä on usein monia hoitosuhteita erityissairaanhoidossa, mutta oireenmukaisessa hoidossa pitäisi päävastuu siirtyä perusterveydenhoitoon.

Hoitavalla henkilökunnalla on oltava valmius perustason saattohoitoon. Näin vältytään hoitopaikan siirroilta elämän loppuvaiheessa. Jos kehitysvammaista ihmistä joudutaan siirtämään, on tärkeää, että tuttu henkilö - omainen tai tuttu ohjaaja - seuraa häntä. Se on sekä inhimillistä että hoidon onnistumisen kannalta välttämätöntä. Käytännössä tutun ohjaajan siirtyminen asuinpaikasta sairaalaan ei ole mahdollista ja siksi saattohoidettavan pysyminen omassa kodissa olisi kaikista inhimillisintä. Vaikeasti monivammaisen ihmisen kipujen tulkitseminen vaatii taakseen pitkän hoitosuhteen, henkilön, joka tuntee kuolevan ihmisen.

Psykologinen tuki

Saattohoidon kärsimystä saattavat lisätä ahdistus, pelko, masennus, epätoivo ja viha. Samoja tunteita voi esiintyä myös omaisilla, ja se lisää kuolevan ihmisen kärsimystä. Myös henkilökunnan tuntemukset siirtyvät helposti kehitysvammaiseen ihmiseen ja omaisiin. Tukeminen alkaa hyvästä hoitosuhteesta, siinä korostuu vuorovaikutus – sanallinen ja sanaton viestintä.

Hoitosuhde on ainutkertainen tapahtuma, joka pohjautuu rehellisyyteen, avoimuuteen, välittämiseen, turvallisuuden tunteen luomiseen ja jatkuvuuteen. Kohtaamisessa on tärkeää myönteinen tunteille vapaa ilmapiiri. Tunteenpurkauksille annetaan tilaa ja tarjotaan mahdollisuutta keskusteluille. Henkilökunta on läsnä kiireettömästi osoittaen kiinnostusta. Saattohoidossa kaikkein tärkeintä on läsnäolo.

Kuolevalle ihmiselle toisen ihmisen läheisyys on tärkeää. Emotionaalinen tukeminen ei vaadi erityistä tekemistä tai sanomista. Toisen ihmisen läsnäololla ja kosketuksella on rauhoittava vaikutus. Fyysinen hyvinvointi edistää kuolevan ihmisen tunneperäistä hyvinvointia. Toiveiden täyttäminen tuo mielihyvän tunteita. Hoitoympäristön viihtyisyydestä huolehtiminen sekä mahdollisuudet yksityisyyden säilyttämiseen vaikuttavat myönteisesti myös kehitysvammaisen ihmisen mielialaan.

Yksilöllisyyden ja ihmisarvon kunnioittaminen

Kuolevalla ihmisellä on oikeus elää koko elämänsä omanlaisenaan yksilönä. Saattohoidossa kunnioitetaan kuolevan ihmisen toiveita. Huolenpidossa korostuvat yksilöllisyys ja ilmaisutapojen tunnistaminen sekä luovuus, jotta kehitysvammaisen ihmisen toiveet voidaan toteuttaa. Kuolevan ihmisen ihmisarvoinen kohtelu tarkoittaa sitä, että saattohoidossa luovutaan kärsimyksiä pitkittävistä hoidoista. Lääkäri arvioi, milloin hoidoista on järkevää luopua, ja niistä luovutaan, vaikka suostumuksen antajan asemassa oleva henkilö vaatisi hoidon jatkamista. Kehitysvammaisella potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta ja vaatia hoidon lopettamista. Usein tarpeetonta kärsimystä aiheuttavat hoidot lisäävät myös läheisten kärsimystä.

Potilaan itsemääräämisen varmistaminen

Kehitysvammaisella ihmisellä on oikeus päättää itse hoidostaan, kieltäytyä hoitotoimenpiteistä ja vaatia hoitonsa lopettamista. Elämän loppuvaiheessa korostuu jokaisen hoitoon osallistuvan, myös kehitysvammaisen ihmisen, oma persoonallisuus. Lääkärin velvollisuus on kertoa rehellisesti ja avoimesti sairaudesta ja käytettävistä olevista hoitovaihtoehdoista sekä sairauden ennusteesta. Tilanteessa käytetään sellaista kieltä ja ilmaisutapaa, jota kehitysvammainen ihminen ymmärtää. Tähän saatetaan tarvita avuksi kehitysvammaisen omien, käytössä olevien kommunikaatiotaitojen ja -keinojen tuntemusta omaava henkilö, esimerkiksi omainen tai omaohjaaja.

Hoitotahdon laatiminen varmistaa sen, että myös kehitysvammaisen potilaan itsemäärääminen toteutuu saattohoidossa. Kehitysvammaisen ihmisen näkemyksen saaminen omasta hoidostaan edellyttää, että hänellä on tietoa omasta tilastaan, hoidostaan ja mahdollisuuksistaan.

Kehitysvammaisen ihmisen kohdalla tiedon antamisessa täytyy huomioida hänen kykynsä käsittää ja omaksua tietoa. Lievästi kehitysvammaisen kohdalla tiedon jakaminen on helpompaa, mutta mitä vaikeammin kehitysvammaisesta ihmisestä on kyse, sitä vaikeampaa on saada selville hänen omaa tahtoaan. Silloin omaiset tai edunvalvoja tekee päätöksiä kehitysvammaisen ihmisen puolesta. Tällöin on ajateltava, mikä on kehitysvammaisen henkilön oman edun mukaista hoitoa. Mutta kehitysvammaisilta henkilöiltä ei pitäisi salata asioita, sillä heillä on tarve ymmärtää omaa sairauttaan sekä halua keskustella siihen liittyvistä kokemuksistaan ja tuntemuksistaan.

Lähiverkoston huomioonottaminen

Saattohoito sisältää kuolevan ihmisen hoitamisen lisäksi omaisten tukemisen ja saattamisen jatkamaan elämää kuoleman jälkeen. Kuolevalla on oikeus toisen ihmisen läsnäoloon kuoleman lähestyessä. Läheisten tulee saada halutessaan ja kuolevan luvalla osallistua hoitoon. Omaiset tarvitsevat yksilöllistä tukea ja rohkaisua ja huolenpitoa, joskus jopa kuolevaa enemmän. Heille on tärkeä tarjota mahdollisuus keskustella sekä purkaa tunteitaan ja huoliaan ammattilaisten kanssa. He tarvitsevat tukea selviytyäkseen monista erilaisista tunteistaan, kuten kaipauksesta, helpotuksen kokemisesta ja syyllisyydestä. Omaiset tarvitsevat apua ja neuvoja käytännön asioiden hoidossa. Omaiset selviytyvät läheisen menetyksestä paremmin, kun he ovat saaneet riittävästi tukea hoitosuhteen aikana.

Usein läheiset haluavat olla läsnä ja mukana saattohoidossa, mutta on hyvä huomioida myös läheiset, jotka eivät halua olla mukana tai osallistua. Läheisiä voidaan kuitenkin rohkaista olemaan kuolevan luona, ja hoitajat voivat esimerkillään tukea epävarmoja läheisiä läsnäolossa.

Asumisyksikössä asuvan kehitysvammaisen kuolema kohtaa myös asuinkumppaneita ja henkilökuntaa. Myös heidän tukemisensa on siten tärkeää.

Elämänlaadun ja aktiivisuuden maksimointi

Saattohoito ei saa rajoittaa normaalia elämää. Oireenmukaisella hoidolla autetaan kehitysvammaista ihmistä elämään mahdollisimman aktiivista elämää kuolemaansa saakka. Kehitysvammaisen ihmisen hyvä elämänlaatu heijastuu myös omaisten elämänlaatuun. Erilainen toiminta ja harrastaminen mahdollisuuksien mukaan voi tuoda elämään sisältöä ja parantaa elämänlaatua. Ystävien ja muiden läheisten tapaaminen omien voimavarojen puitteissa lisää psyykkistä hyvinvointia. Elämän loppuvaiheessa hellyyden ja huolenpidon tarve korostuu jokapäiväisessä elämässä.