Palliatiivinen hoito ja saattohoito

Saattohoitoa edeltää usein palliatiivinen hoito. Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaan ihmisen aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa ja huolenpitoa. Päämääränä on hoidettavan ja tämän läheisten ihmisten paras mahdollinen elämänlaatu. Päätös siirtyä palliatiiviseen hoitoon on aina lääketieteellinen, ja tavoitteena on parantaa parantumattomasti sairaan ihmisen elämänlaatua luopumalla turhista ja usein kivuliaistakin hoidoista.

Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan tämä vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa vuosia. Näin on usein laita myös kehitysvammaisen ihmisen kohdalla. Palliatiiviseen hoitoon siirtymisen on todettu parantavan kuolemansairaan ihmisen elämänlaatua, kun esimerkiksi hoitokierre laitoksessa loppuu.

Saattohoito ajoittuu kuolevan ihmisen viimeisiin päiviin, ehkä viikkoihin. Saattohoitopäätös perustuu kirjalliseen hoitosuunnitelmaan, ja sen tekee lääkäri yhdessä kehitysvammaisen ihmisen ja tämän omaisten kanssa.

Päätöstä ei kannata lykätä

Päätöksentekoa ei kannattaisi lykätä liian myöhään. Kun saattohoitoon siirrytään riittävän ajoissa, antaa se paljon paremmat mahdollisuudet hoitaa kuolevan ihmisen oireita sekä toteuttaa hänen autonomiaansa hoitoon liittyvissä päätöksissä. Se myös antaa kehitysvammaiselle henkilölle ja hänen omaisilleen mahdollisuuden valmistautua lähestyvään kuolemaan.

Usein päätös saattohoitoon siirtymisestä lykkääntyy, koska keskustelun aloittaminen asiasta tuntuu vaikealta. On kuitenkin muistettava, että saattohoito on siinä tilanteessa kehitysvammaisen ihmisen parasta mahdollista hoitoa, useimmiten ainoa lääketieteellisesti perusteltu hoitomuoto.

Pääsääntönä kivuttomuus ja kärsimyksen lievittäminen

Pääsääntönä saattohoidossa on, että siinä taataan kuolevan ihmisen olon mukavuus ja oireettomuus. Ensisijaisia asioita ovat kivunhoito ja kärsimyksen lievittäminen. Saattohoitoon kuuluvat aina oireenmukainen lääkehoito, hoidettavan ja perheen tukeminen, arvokas ja inhimillinen kohtelu ja mahdollisimman miellyttävän ympäristön luominen.

Monesti kehitysvammaisen ihmisen kohdalla ei ehditä tehdä varsinaista päätöstä saattohoidon aloittamiseksi, sillä lähes joka toisen kehitysvammaisen ihmisen elämä päättyy yllättäen. Silloinkin, kun kehitysvammainen on sairastanut pitkään ja välillä on ollut monia hengitysvajetilanteita, tulee hänen viimeinen päivänsä usein arvaamatta.

Kuolemaan valmistautuminen on siten usein tavallista elämää, terveyden edistämistä ja seurantaa, sairauksien toteamista ja todettujen sairauksien hoitoa, lisävammaisuuden ehkäisyä ja kuntoutusta.

Kommunikoinnin ja ymmärtämisen ongelmat

Kehitysvammaisten ihmisten saattohoidossa erityisenä haasteena ovat ymmärtämisen ja kommunikaation vaikeudet. Miten kehitysvammainen ymmärtää kuoleman? Miten hänen kanssaan voi puhua kuolemasta? Miten voidaan arvioida kipua, jos hän ei itse osaa sitä kertoa? Kehitysvammaisen läheiset ja omaohjaaja ovat avainasemassa, sillä he tuntevat hänet parhaiten ja tietävät, miten kommunikoida hänen kanssaan ja tulkita hänen viestejään.

Kuolemasta keskusteltaessa on tärkeää käyttää sellaista ilmaisutapaa, jota kehitysvammainen ihminen ymmärtää. Vuorovaikutustilanteessa tulee huomioida yksilöllisesti ihmisen kehitystaso ja kommunikaatiokeinot sekä tukea häntä ilmaisemaan itseään omilla keinoillaan. Ratkaisevaa on kyky aidosti ymmärtää toisen ihmisen näkökulma ja tukea häntä asian käsittelyssä.

Miten tuskaisuutta voidaan arvioida?

Olemuskielisen ilmaisun varassa olevien henkilöiden voinnin muutoksia ja oireita voi olla hankala tunnistaa kommunikaation ja vuorovaikutuksen haasteiden vuoksi. Läheiset ihmiset ja tutut ohjaajat ovat merkittävässä roolissa, jotta oirearviointi onnistuu. Kehitysvammaisten henkilöiden ryhmän haavoittuvuuden ja viestintävaikeudet huomioiden, oirearvioinnissa olisi käytettävä riittäviä menetelmiä ja työkaluja.

Olemuskielisen ilmaisun varassa olevien henkilöiden oireiden tunnistaminen ja arviointi eroaa puhekyvyttömyyden vuoksi myös muista kehitysvammaisista. Kommunikaatiorajoitteisilla henkilöillä nämä merkit voivat olla käyttäytymismuutoksia, eleitä, ilmeitä, ääntelyä, äänensävyjä tai asennon muutoksia. Tuskaisuus on myös tärkeä erottaa muista oireista, kuten kivusta.

Englannissa on kehitetty tuskaisuuden ja yleisen epämukavuuden oirearviointimittari DisDAT (DisDAT v21 © St. Oswald's Hospice & Northumberland Tyne & Wear NHS Trust), joka on saatavilla suomennettuna.

DisDAT-mittari (Distress and Discomfort Assessment Tool) on kehitetty kommunikaatiorajoitteisen henkilön voinnin ja sen muutosten tunnistamiseen ja dokumentointiin. DisDAT-mittaria käytetään apuna henkilöä havainnoitaessa, ja sen avulla voidaan tunnistaa henkilön yksilöllinen tuskaisuuden ilmaisu ja hädän kieli. Kun yksilöllinen ilmaisu on kirjattu lomakkeelle, myös voinnin muutoksia on helpompi havainnoida. Mittaria voidaan käyttää myös muussa kuin palliatiivisessa hoidossa ja se voi toimia esimerkiksi raportointivälineenä.

• Lataa DisDAT-mittari suomeksi St Oswald's Hospicen sivuilta.

Vuorovaikutuksen merkitys saattohoidossa

Tarve vuorovaikutukseen säilyy jokaisella ihmisellä kuolemaan asti. Saattohoidossa toisen ihmisen lähellä olo ja sanattoman viestinnän merkitys korostuu. Onnistuneen vuorovaikutuksen periaatteet eivät muutu: on tärkeää olla aidosti ihminen ihmiselle omana itsenään ja pysähtyä hetkeen.

Saattohoidossa on tärkeää luoda kiireettömiä kohtaamisen hetkiä:

• Olemalla läsnä, mielen rauhoittamisella ja keskittymällä potilaaseen.
• Ilmaisemalla ilmeillä, olemuksella ja asennoilla, että on tilanteessa potilasta varten.
• Antamalla potilaan päättää tilanteen sisällöistä.

Hetkellä ei ole muuta tavoitetta kuin yhdessäolo.

On tärkeää:

• Löytää ihminen sairauden takaa.
• Asettua hänen näkökulmaansa: kuka hän on, mitä hän toivoo ja tarvitsee.
• Ymmärtää ja kunnioittaa hänen tapojaan, tottumuksiaan, ajatuksiaan ja tunteitaan.
• Kohdella ihmistä loppuun asti omana itsenään, ei kuolevana ihmisenä.

Saattohoidossa on tärkeää tarjota kehitysvammaiselle ihmiselle ja hänen omaisilleen mukavia kokemuksia ja nautintoja. Saattohoidettavan tulisi saada elää normaalia elämää niin pitkään kuin mahdollista. Niin kauan on elämää, kun on elämää. Hyvää elämää on myös tärkeää muistella, katsella yhdessä valokuvia elämän varrelta, koota muistot yhteen albumiin.