Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

Heikomman rinnalla

Nyt se on koettu. Pojan ensimmäinen tutkimusviikko kehitysvammaisten hoitokeskuksessa. Muistan, kuinka viime kesänä minua paleli keskellä hellepäivää, kun tulevista hoitojaksoista kerrottiin. Poikaa tulisivat viikon ajan tutkimaan toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti, lääkäri, psykologi... Meidän pientä poikaa - iso joukko ammattilaisia - kokonaisen viikon ajan! Pakko on myöntää, että ihan jo ajatus kehitysvammaisten hoitokeskuksesta tuntui vielä silloin kaikkinensa vieraalta ja pelottavaltakin.

Itkupäivä

Itkeminen. Kyyneleet. Liikuttuminen. Suru. Tuttuja sanoja minunlaiselle tunteella elävälle naiselle. Mutta entä itkupäivä? Siihen sanaan olen saanut tutustua lähemmin vasta hiljattain. Jollakin lailla olin toki aiemminkin mieltänyt termin liittyvän usein erityislasten äitien - miksei isienkin - elämään. Käsite on tullut esimerkiksi facebook-sivuilla vastaan. Kun eräs äiti laittoi tilapäivitykseksi lyhyesti "itkupäivä", tulvi hänelle kohta kymmeniä sydämiä ja voimahaleja tueksi. Asiaa ei kauheasti selitetty. Ystävät selvästikin tiesivät mistä on kyse. Minäkin tiedän nyt.

Voi meitä hyväksyjiä!

"Ihmisten täytyisi ymmärtää, että erityisopetusta saavat lapset eivät ole sairaita. Niinpä ei ole myöskään parannuskeinoa. Kuten me kaikki, hekin haluavat tulla hyväksytyksi. Useimmat teistä eivät kopioi tätä omaan statukseensa. Teetkö sen ja jätät statukseesi ainakin tunniksi? Nyt on erityisopetuksen viikko ja tämä on kunnianosoitus kaikille niille lapsille, jotka tarvitsevat vähän lisäapua ymmärtääkseen :-)" Tämä kiertävä tilapäivitys on ilmestynyt taas yhden sun toisen ystävän seinälle facebookissa. No niin, siinäpä sitä tuli taas oltua suvaitsevainen, tunnin ajan. Klik.

Helena

Viime viikolla meillä kävi Helena. Hän on kehitysvammaishuollon avopalvelun ohjaaja. Helena on käynyt meillä viime kesästä lähtien kerran kuukaudessa. Helena auttaa paperirumbassa ja kenties seurailee meidän jaksamistamme. Hän tapaa tietenkin pojan joka käynnillä ja miettii, millaiset harrastukset tälle voisivat olla hyödyksi.
- Mitä sinä haluaisit harrastaaa? Helena tiedusteli ystävällisesti pojalta yhtenä päivänä. - No minä olen kiinnostunut astronautin hommista, poika vastasi innokkaasti.
- Ahaa...

Kosketus

Opiskelen teologiaa ja erästä sielunhoidon tenttiä varten luin Margit Nymanin artikkelia, jossa kerrottiin syvästi kehitysvammaisten rippikoulusta. Kuinka kehitysvammaisten kylvettäminen ja hierominen, laulaminen, rukous ja kynttilät saavat aikaan prosessin, jossa hyväksyntä muuttuu hengelliseksi kokemukseksi. Puhuttiin kokemuksesta, jossa ihminen sai koko olemuksellaan tulla Jumalan hyväksymäksi. Tajusin ylpeänä, että Suomessa on tehty uraauurtavaa työtä kehitysvammaisten rippikoulun parissa.

Megatrendikkäät

Luen naistenlehden jutusta, kuinka päähenkilöiden arkielämä on tavallista, omalla tavallaan jopa tylsää. Haastatellut ovat siistineet kalenteriaan ja harrastavat pääasiassa erilaisia kotipuuhasteluja. Kiireelle on käännetty selkää. Nyt opetellaan hitailemaan, kotoilemaan ja lepäämään. No mutta - onko meistä tehty juttu? Minulta pääsee makea nauru, kun käsitän, että kyse on ajan megatrendikkäimmistä ihmisistä, downshiftaajista. Katson poikaa ja iloisen sotkuista kotia. Hitsi, me olemme muotia! On nimittäin kaksi asiaa, jotka eivät sovi yhteen: erityislapsi ja kiire.

Isoveljen yllätys

Taannoin eräänä aamuna - eikä minä tahansa aamuna, vaan pojan syntymäpäiväaamuna - sähköpostiini kilahti video. Mukana olivat esikoispoikani saatesanat, jotka selvittivät, että kyseessä on lahja 7-vuotiaalle pikkuveljelle ja syntymäpäiväsankarille ja tämän tulee saada katsoa video ensin yksin ja kaikessa rauhassa. Kuulin, kuinka poika hihkui innosta kun videolle ilmestyivät 20-vuotiaan isoveljen kasvot. Kun ensimäiset sävelet kantautuivat ilmoille, olin iloinen, että en ollut katsomassa videota aivan kylkimyyryssä pojan kanssa. Niin - tiedätte kyllä.

Lomalla lapsesta

Istun hämmentyneenä, kahvikuppi kädessäni, keittiössä. Päätän, että en itke. Mitä itkemistä tässä edes olisikaan? Minähän olen lomalla... niin, lapsestani. Alan itkeä. Tunteiden vuoristorata kiidättää minua alas ja ylös. Miksi tämä tunneliosuus on niin pitkä? Asia tuntuu omituiselta. Olla lomalla lapsestaan. Miten tässä näin kävi? Kyseessä on ensimmäinen kerta, kun lapsi on mennyt vuorokaudeksi kehitysvammaisten lasten hoitokotiin. Tarkoitus on, että vanhemmille koittaa jatkossa vastaava "loma" kerran kuukaudessa.

Kuinka voit

- Mitä teitsi? kuuluu aidan takaa naapurista. - Mitäs meitsi, poika kikattaa ja porhaltaa eläkkeellä olevien Laurin ja Hilkan luo kylään. Olen ihaillut jo vuosia poikani merkillistä kykyä muodostaa ihmissuhteita. Hän löytää ystäviä kaikkialta. Naapurin ikäihmisten lisäksi erityisessä suosiossa ovat tapahtumien järjestysmiehet, suntiot, siivoojat, remonttimiehet, nuohoojat, hotellien respat ja kokit. Kun viimeksi olimme hotellissa yötä, poika tutustui perinpohjaisesti respanhoitajaan.

Kirje

Yhtenä päivänä huomasin seisovani peilin edessä ja sanovani virallisella äänellä: "Minä olen kehitysvammaisen lapsen äiti." Kun olin huolellisesti tarkistanut, että kukaan ei ole todistamassa hulluuttani, kevensin ääntäni ja yritin huomauttaa rennommin: - Juu, minullakin on kehitysvammainen poika.