Haku

Hakutulokset: yks (1220 artikkelia)

  1. Luustodysplacian periytyvyys

    Hyvä Mari,
    Akondrogeneesi tyyppi I (achondrogenesis type I) on vaikea synnynnäinen luumuodostushäiriö, jonka seurauksena luut ovat hyvin vajaasti luutuneet, raajat erittäin lyhyet, rintakehä, lantio, kallo ja selkäranka poikkeavat. Tauti johtaa lapsen kuolemaan raskauden aikana tai pian syntymän jälkeen.

  2. Raskauden aikaiset sikiötutkimukset

    Hei,

    Suomessa tarjotaan raskaana oleville tiettyjä kunnittain vaihtelevia sikiöseulontatutkimuksia (niskapoimututkimus, alkuraskauden seerumiseula, keskiraskauden seerumiseula) ja seulonnoissa kiinni jäävilletarjotaan mahdollisuutta jatkotutkimuksiin. Tavallisin jatkotutkimus on lapsivedestä tehtävää sikiön kromosomitutkimus, johon liittyy 0.5% keskenmenoriski. Seulontoihin ja jatkotutkimuksiin osallistuminen on vapaaehtoista ja perustuu äidin ja isän harkintaan.

  3. Ilmainen päivähoito?

    Hei,

    Joissain tapauksissa on mahdollista, että jos lääkäri tai muu vastaava asiantuntija suosittelee päivähoitoa kuntoutuksellisista syistä, voi vammainen lapsi saada päivähoidon kuntoutuksena ja siten maksuttomana.

    Tämä ei kuitenkaan ole itsestään selvyys tai pääsääntö. Aina harkitaan tapauskohtaisesti. Jos pääasiallinen syy on työssäkäynti, niin on aika vaikea saada lasta sen jälkeen kuntouttavaan päivähoitoon, ellei päivähoidon kuntouttavaa tarvetta ole todettu ennen työn alkamista, ja lapsi mennyt päivähoitoon tästä syystä ennen kuin työ on alkanut.

  4. Henkilökohtaisen avustajan käyttö

    Vaikeavammainen lapsi on oikeutettu vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun hän ei ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa, vaan voi itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan. Mitään ikärajaa henkilökohtaisen avun myöntämisessä ei ole, vaan lapsen tarpeet ja oikeus henkilökohtaiseen apuun arvioidaan yksilöllisesti.

  5. Juhlaihminen vauhdissa

    Uunon elämästä valehtelematta 80 % sujuu juhlia suunnittelemalla. Juhlien aiheita ovat tietenkin omat ja perheenjäsenten syntymäpäivät tai muut juhlat. Lisäksi hän keksii tauottomasti lättyjuhlia, jälleentapaamisenjuhlia, naapuruusjuhlia, vanhusjuhlia.

    Tämä vuosi on onnellinen, onhan plakkarissa jo omat syntymäpäiväjuhlat, veljen valmistumiset ja äidin viisikymppiset. Luvassa on vielä ”äidin asettaminen”, kuten hän itse kutsuu virkaanasettamisjuhlaa ja – mikä Uunolle kaikkein tärkeintä – Uunosta kirjoitetun kirjan julkaiseminen.

  6. Ihmisen tavallisen elämän tulisi sujua ilman eläimellistä ponnistelua

    Uuno aloitti seitsemännen luokan. Hän on innoissaan. Koulupaikka siirtyi vähän ja uusia tyyppejä tuli luokalle. Uunolla on suuri huoli, ymmärtävätkö vanhemmat, että häntä ei saa hakea enää koulusta, koskaan eikä missään tapauksessa. Yläastelaiset tulevat koulukyydeillä. Selvä?  Joo.

  7. Kalevi Helvetin juhlanäyttely, NEW YORKIN RUTTO 25.4.–14.9.2019, Helsinki

    Tiedote 17.4.2019

    Helsinkiläinen Pertti Kurikka aka Kalevi Helvetti on monipuolinen taiteilija, jonka elämäntyö on erittäin merkittävä ja hakee vertaistaan kansainvälisestikin. Erikoislaatuinen ura punkyhtye Pertti Kurikan nimipäivissä ja saavutukset musiikkialalla jäävät historiaan. Kurikka yhtyeineen on vaikuttanut suomalaisessa yhteiskunnassa koko vammaisliikkeen kehitykseen. Kettukin vuoden taiteilijaksi valitun Kalevi Helvetin juhlanäyttely avautuu outsider-taiteen galleria Pertin valinnassa Pertin nimipäivänä. 

  8. Vammaisjärjestöt vaativat voimavaraedellytyksen poistamista uudistuvasta vammaislainsäädännöstä.

    Vammaisjärjestöt Autismiliitto ry, FDUV rf, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kehitysvammaliitto ry ja Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry ovat tehneet julkilausuman vammaisten ihmisten yhdenvertaisuuden varmistamiseksi.

    Julkilausuma koskee tulevan vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun säännöstä. Edellä mainitut vammaisjärjestöt vaativat, että uuden vammaispalvelulain henkilökohtaista apua koskevasta säännöksestä poistetaan voimavaraedellytys. Voimavaraedellytys asettaa ihmisiä eriarvoiseen asemaan.

  9. Uusia aluevaltauksia!

    Tervehdys! Tänään juuri ystävänpäivän alla on hauska kertoa teille Uunon uudesta aluevaltauksesta; Uuno on alkanut pitää puheita!
    Ensimmäinen puhe kuultiin hänen syntymäpäivänsä aattona. Tulin töistä kotiin illalla ja eteisessä Uuno oli vastassa maalauksen kanssa. ”Kuule äiti, mää haluan pittää sulle puhheen!”

    Tipahdin. Uunon puhe oli koskettava ja ihana. Suora, reilu, konstailematon. Hän kiitti minua siitä, että olen ollut vierellä kun hän on ollut sairaana ja olen antanut lääkettä. Aikamoinen hetki 16 –vuotiaan kanssa.

  10. Alkoholivauriosta ja kehitysvammaisuuden syistä

    Hei,

    Kysymyksesi koski kehitysvammaisuuden syitä. Länsimaissa suurin yksittäinen kehitysvammaisuutta aiheuttava syy on äidin alkoholinkäyttö raskausaikana.

    Alkoholi kuuluu päihteisiin. Alkoholin on todettu olevan sikiölle vaarallisin kaikista päihteistä. Tämä siksi, että sikiön aivot kehittyvät koko raskausajan. Alkoholi vaikuttaa juuri aivojen kehitykseen.

  11. Kehitysvammainen nuori tarvitsee resilienssiä ja sitä voi kehittää

    Uuno tuli hoitojaksolta kotiin ja kertoi asian, josta ei ollut maininnut mitään päivittäisissä puheluissa. Ei myöskään pariin päivään heti tultuaan. Hän oli joutunut hoitopaikassa väistelemään tavaroita heittelevää lasta. Jossakin kohtaa oli meinannut itkukin tulla, mutta väistöt olivat onnistuneet ja ylpeänä Uuno kertoi olleensa lopulta turvahenkilö toiselle nuorelle.

  12. Tukihenkilö kehitysvammaiselle

    Hei,

    Kiitos kysymyksestäsi!

    Kysyimme vastaukseen apua Tukiliiton lakineuvonnasta. 

    Tukiliiton asiantuntija Anne Saarinen vastasi seuraavasti:

    "Ymmärsin, että tässä on kyse siitä, ettei tytön isä hyväksy juuri kyseisen henkilön toimimista tukihenkilönä. Jos näin ei ollut, niin kysy vaan uudelleen.

  13. Molekyylikaryotyyppitutkimus & NIPT

    Hei,

    Kiitos kysymyksestä.

    Vaikuttaa siltä, että esikoistanne on tutkittu hyvin laajasti selvittääkseen hänen kehitysviivettänsä. Sikiölääketieteen asiantuntijana en valitettavasti pysty ottamaan kantaa mahdollisiin jatkotutkimuksiin, oikeat ammattihenkilöt ovat tässä suhteessa lastenneurologit ja perinnöllisyyslääkärit.

    Nykyistä raskautta ajatellen selitään NIPT ja molekyylikaryotyypityksen periaatteet. Tutkimukset sinänsä ja niiden tutkimustarjoitukset ovat hyvin erilaisia.

  14. Kotoa pois muutto

    Hei,

    Kiitos kysymyksestäsi!

    Kun suunnitellaan kotoa pois muuttoa kehitysvammaisilla, on hyvä alkaa riittävän ajoissa muuttovalmennus. Se sisältää monenlaista toimintaa, joka lähtee muuttajan tarpeista.

    On selvää, että kehitysvammainen tarvitsee paljon konkreettisia kokemuksia siitä, mitä muuttaminen tarkoittaa ja miltä se tuntuu. Intervallijaksot, eli lyhyet asumisjaksot asumispalveluissa on yleinen tapa aloittaa kotoa pois muuton harjoittelu. Siitä saa kokemuksen kotoa poissaolosta.

  15. Sirkus Magenta avaa sirkustilan Itäkeskukseen

    Sirkus Magenta avaa 2.1.2024 sirkustilan kauppakeskus Itikseen Helsinkiin. Yhteisöllinen ja saavutettava kohtaamispaikka on Magentan pitkäaikainen haave. Tuomme sirkuksen iloa alueen asukkaille järjestämällä avoimia tapahtumia sekä maksutonta ja maksullista sirkustoimintaa. Siirrämme Itikseen toimiston, valtaosan sosiaalisen sirkuksen toiminnasta sekä kaikki harrastusryhmät.

  16. Positiivinen riskiarviointi

    Mitä positiivinen riskiarviointi on?

    Kaikki ihmiset haluavat tehdä elämässään asioita, joihin sisältyy jonkinlaisia riskejä. Nämä asiat voivat usein olla juuri niitä asioita, jotka tekevät ihmiset kaikkein onnellisimmiksi. Myös apua ja tukea elämässään tarvitsevalla henkilöllä on oikeus kokeilla uusia asioita ja oppia uutta sekä ottaa hallittuja riskejä niin halutessaan. Olennaista on saada apua omaan elämään liittyviin pohdintoihin, valintojen ja päätösten tekemiseen sekä asioiden konkreettiseen toteutukseen.

  17. Sikiön kehityshäiriöiden seulonta

    Raskaudenaikaisella sikiöseulonnalla pyritään määrittelemään raskauden kesto ja sikiöiden lukumäärä. Lisäksi seulonnalla pyritään selvittämään, onko sikiöllä rakenne- ja kromosomipoikkeavuuksia. Seulontoja ovat ultraäänitutkimukset, äidin verinäytteestä tehtävät seulonnat ja näiden yhdistelmät.

    Lähtökohtaisesti perhe saa päättää itse, haluaako se osallistua sikiön kehityshäiriöitä etsiviin tutkimuksiin. Päätöstä tehdessä olisi hyvä pohtia, mitä mahdollinen poikkeava tulos perheelle merkitsisi.

  18. Neuropsykologinen tutkimus

    Lapsen, jolla on FASD, varhaiskehityksessä on usein selkeitä riskitekijöitä. Riskitekijät liittyvät sekä sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamaan keskushermoston poikkeavaan kehitykseen että varhaisen vuorovaikutuksen ongelmiin. Näiden yhteisvaikutuksesta lapsilla on usein haasteita oppimisessa, keskittymisessä ja sosiaalisissa taidoissa.

    FASD-lapsilla on tyypillisesti käytöksen, tunne-elämän ja oppimisen vaikeutta. Painotukset ja ilmenemismuodot vaihtelevat yksilöllisesti eri ikävaiheissa.

  19. Päihteet ja rahapelaaminen

    Päihteiden käyttö ja rahapelaaminen aiheuttavat monenlaisia haittoja niin yksilön, yhteisön kuin yhteiskunnan tasoilla. Päihteisiin ja pelaamiseen liittyvät ilmiöt ja myös haitat koskettavat kehitysvammaisia ihmisiä siinä missä muutakin väestöä.

  20. Mallia maailmalta

    Britannia: Elämä omissa käsissä

    "Minulle tarjottiin 20 vuotta sitten juuri valmistuneena sosiaalityöntekijänä paikkaa kehitysvammaisten päiväkeskuksen johtajana. Keskukseen kuljetettiin busseilla joka päivä 150 kehitysvammaista, enkä tiennyt, mitä minun pitäisi heidän kanssaan tehdä", muistelee In Control -järjestön tekninen johtaja John Waters uransa alkuaikoja.