Perhettä ei saa jättää yksin

Perhettä voi parhaiten tukea tutustumalla ensin perheenjäseniin ja heidän tapaansa elää ja kommunikoida. Näin löytyy oikea tapa tukea ja auttaa juuri tätä perhettä.

Perhe voi tarvita monenlaista apua esimerkiksi tukien ja palveluiden hakemiseen.

• Perheen kanssa yhteistyötä tekevien ammattihenkilöiden työrooliin pitääkin kuulua aktiivinen tiedottaminen sosiaaliturvasta sekä tuki- ja palvelumahdollisuuksista, joita perhe voi tarvittaessa käyttää jaksamisensa tukena.

Kotihoidon/avohuollon ohjaajat ovat merkittävä ammattikunta kehitysvammaisen lapsen perheen opastajina ja varhaiskuntoutuksen ohjaajina ja tukijoina. Kotikäynneillä heillä on mahdollisuus tutustua perheen arkielämään ja tukea perhettä ja lähiyhteisöä kokonaisvaltaisesti.

Ammattihenkilöiden antaman avun ja tuen lisäksi perheen selviytymistä tukevat oleellisesti keskustelut ja kokemusten vaihto saman kokeneiden kanssa. Mikäli vanhemmat haluavat tavata samankaltaisen tilanteen kokeneet vanhemmat, heille on järjestettävä siihen mahdollisuus.

Kehitysvammaisten Tukiliitolla ja FDUV:llä on paikallisyhdistyksissään nimettyjä tukiperheitä ja yhteyshenkilöitä, joilla on valmiuksia kertoa elämästä perheessä, jossa on vammainen lapsi. He voivat myös antaa tukea lapsen elämän alkutaipaleella. Myös Leijonaemot järjestää alueellisia tapaamisia sekä verkossa että lähitapaamisina.

Lähiyhteisön osoittamalla hyväksynnällä on erityisen suuri merkitys. Vanhemmat kokevat saavansa paljon apua ja tukea sukulaisten, ystävien ja naapurien luontevasta suhtautumisesta ja hyväksyvästä asenteesta.

Lapsi on osa perhettä

"Ensimmäiseksi täytyy muistaa, että kehitysvammainen lapsi on ennen kaikkea lapsi, jolla on kaikki lapsen mielihalut ja tarpeet", kertoo psykologi Christel Brunberg-Lindholm.

"Jos perhe tuijottaa vammaa, vääristyvät perheen yhteydet lapseen heti alusta. Kehitysvamma on kuitenkin vain pieni osa lapsen persoonallisuutta. Lapsi taas on tärkeä osa perhekokonaisuutta. Siksi kuntoutus alkaa perhepiirissä, niin että siitä muodostuu luonnollinen osa yhteistä perhe-elämää. Koko perhe ottaa siihen osaa. Mitä kuntoutukseen tulee, olen aina sanonut, että on kolme ydinsanaa: kontakti, kommunikaatio ja rakkaus."

Ammattiauttajan tulisi solmia kontakti perheeseen, ja hänen tulee ohjata perhettä saamaan kontaktia lapseen sekä auttaa lasta saamaan kontaktia lähiympäristöönsä ja perheeseensä. Kuntoutuksen aloittamisessa ei saa hukata hetkeäkään.

Lapsen kehityksen kannalta ydinkysymys on kommunikointi. Rakkauden merkitystä tuskin tarvitsee selittää. Useimmat perheet tarvitsevat sopeutumisvalmennuskursseja tuekseen sekä alkuvaiheessa että myöhemmin lapsen eri kehitysvaiheessa. Vanhempien pitää saada tietoa sopeutumisvalmennuksesta, ja heillä tulee olla mahdollisuus osallistua, jos he niin haluavat. Siihen heillä on lain suoma oikeus.