Perinnöllisyyslääkärin neuvonnassa ei anneta neuvoja

Perinnöllisyyslääkäri kohtaa lasta odottavat vanhemmat yleensä silloin, kun raskaudessa on todettu sikiön poikkeavuus tai sellaista epäillään. Useimmiten poikkeavuus on tullut esiin ultraääniseulonnassa. Perinnöllisyyslääkäri voi mennä mukaan tämän jälkeiseen varmistavaan tutkimukseen. Tutkimuksen jälkeen vanhempien kanssa käydään läpi tuloksia.

"Neuvontaan liittyy varma tieto ja tulkinta. Vanhemmille selitetään kaikki, mikä on ihan varmaa; mitä esimerkiksi tutkimuksessa on nähty. Vasta sitten tulkitaan asiaa eli kerrotaan, mitä tämä kaikki voi mahdollisesti merkitä", ylilääkäri Riitta Salonen Väestöliiton Perinnöllisyysklinikalta kertoo.

Riitta Salonen on nähnyt odottavia perheitä työskennellessään aikaisemmin Helsingin Naistenklinikalla. Väestöliiton Perinnöllisyysklinikan asiakkaina käy mm. perheitä, joiden lapsen kehitysvamman syytä selvitellään. Salosen kokemusten mukaan sikiödiagnostiikassa tarvitaan usein vain yksi neuvontakerta, minkä jälkeen vanhemmat lähtevät kotiin pohtimaan ratkaisuaan. Neuvontakertoja voi olla useampiakin, esimerkiksi lisätutkimusten jälkeen. Vanhemmat saattavat myös haluta tulla uudestaan tai kysellä asioista puhelimessa.

Vaikka lääkäri antaa tietoa ja muuta tukea, Riitta Salonen korostaa, että neuvonnassa ei anneta "neuvoja" vanhemmille, vaan he tekevät itse päätöksensä esimerkiksi raskauden jatkamisen tai keskeyttämisen suhteen.

"Vaikeinta näissä tilanteissa on, jos ei pysty auttamaan eli antamaan vanhemmille tarpeeksi tietoa. Jos ei tarkkaan tiedetä, mikä tulevalla lapsella on ja tilanne jää auki. Kaikkein vaikeimmat tilanteet lääkärin kannalta liittyvät kuitenkin siihen, että vanhemmat ovat erimielisiä päätöksensä suhteen. Tällöin aina jompikumpi vanhemmista kärsii."

Useimmiten löydetään yhteinen päätös

Salonen on vuosien varrella huomannut, että tieto lapsen poikkeavuudesta on melkoinen testi parisuhteelle. Jos vanhemmat selviävät yksimielisinä, on liittokin yleensä vahvalla pohjalla. Jos parisuhde ei muuten ole kunnossa, asiat kärjistyvät kriisitilanteessa.

"On hyvä, että tilanteessa on yleensä mukana kaksi ihmistä. Silloin voidaan mennä eteenpäin toinen toista auttaen. Hämmästyttävän usein vanhemmat lopulta löytävät yhteisen päätöksen, vaikka alussa päätös olisikin heilunut puolelta toiselle. Ja joka tapauksessa vanhemmat päättävät nämä asiat niin nopeasti kuin voivat. Vaikeaa tilannetta ei haluta pitkittää."

Salosen kokemusten mukaan suomalaiset yleensä haluavat ottaa vastaan lääkärin avun ja tiedon. Pahin shokki alkaa tiedon saamisen jälkeen helpottaa päivässä tai parissa. Perinnöllisyyslääkäri on kuitenkin huomannut, että vanhempien käsityksiin vammaisuudesta ei juurikaan voida vaikuttaa niiden muutaman viikon aikana, kun päätös on tehtävä. Useimmat vanhemmat eivät halua esimerkiksi tavata tukiperheitä.

Lääkärin työn hienoimmat hetket liittyvät siihen, kun saa vanhemmilta suoraan kiitosta.

"Työ on erittäin kiitollista silloin, kun vanhemmat sanovat neuvonnan jälkeen esimerkiksi, että olo tuntuu paljon selkeämmältä tai kyllä me nyt selviämme", Riitta Salonen miettii.